Avanzan la neurotecnología y las discusiones sobre privacidad mental

Durante los tres años siguientes, Carmem visitó a varios especialistas y se sometió a numerosas pruebas. Hasta que un neurólogo le dio el diagnóstico definitivo: «Carmen, tienes Parkinson», le dijo el médico. «Fue chocante, pero a partir de entonces pude decidir qué medidas tomar. El médico me explicó que la enfermedad era progresiva e incurable, pero que los síntomas iniciales podían controlarse con el tratamiento adecuado», explicó la psicóloga.

Poco después de recibir el diagnóstico, Carmen se jubiló por invalidez, dejó su trabajo y empezó a dedicarse a cuidar de su salud. Aún así, como todavía no se ha encontrado una cura para el Parkinson, algunas de las consecuencias de la enfermedad se han intensificado. Esto motivó que la psicóloga, 13 años después de ser diagnosticada y a la edad de 63 años, aceptara someterse a una compleja intervención quirúrgica, la estimulación cerebral profunda (ECP).

Indicada para el tratamiento de enfermedades neuropsiquiátricas, como la epilepsia y la depresión resistente al tratamiento, la ECP consiste en implantar electrodos en el cerebro del paciente. Dos cables subcutáneos conectan los finísimos conductores de corriente eléctrica a una microbatería insertada bajo la piel a la altura del pecho del paciente. Al igual que un marcapasos, el conjunto emite pulsaciones eléctricas en zonas específicas del cerebro, ayudando a controlar los impulsos nerviosos y a minimizar los temblores causados por la enfermedad de Parkinson.

Realizada en junio de 2023, la intervención duró unas diez horas. Durante el tiempo en que el cráneo estaba abierto, la psicóloga permaneció consciente, sedada únicamente con anestesia local. Esto se debe a que los cirujanos necesitan que el paciente reaccione a sus órdenes vocales para identificar el punto exacto donde deben instalarse los electrodos.

«Se suele pensar que una cirugía se hace cuando uno se encuentra mal. No. Se hace para optimizar el tratamiento y darnos una mejor calidad de vida. Me dieron el alta al día siguiente», dice Carmen.

«Con el tiempo, pude reducir la medicación que tenía que tomar para evitar los espasmos. Y con las sesiones de fisioterapia y logopedia, que sigo haciendo, hoy me encuentro mucho mejor», afirma.

Inversiones

La ECP se realiza desde hace unos 40 años y sigue considerándose un procedimiento médico de vanguardia. Sin embargo, según el neurocirujano Bruno Burjaili, el médico que operó a Carmen, es uno de los muchos métodos terapéuticos resultantes de la continua evolución de la neurociencia, el campo de la ciencia que estudia el sistema nervioso (el sistema cerebro-médula espinal-nervio) y los cambios que experimenta a lo largo de los años.

«La ECP es un gran avance, fruto de la mejora y el desarrollo de técnicas y aparatos neurotecnológicos, pero a la vista del asombroso desarrollo reciente de la neurociencia, y teniendo en cuenta las perspectivas de lo que está por venir, podemos considerarla ya una técnica consolidada, en cierto modo antigua», afirma Burjaili, refiriéndose al rápido ritmo de los descubrimientos y las innovaciones que han revolucionado los métodos de investigación de los fenómenos mentales con la promesa de encontrar respuestas a las enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer, Parkinson, esclerosis, atrofia y distrofia muscular, entre otras), los trastornos del aprendizaje y los trastornos mentales como la depresión que se resiste a los tratamientos tradicionales.

Según la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), «estamos en el umbral de una nueva revolución tecnológica».  En un informe divulgado el año pasado, la organización señaló que, de 2013 a 2023, la inversión gubernamental mundial en investigaciones relacionadas con la neurociencia superó los US$ 6 mil millones, o cerca de R$ 29,8 mil millones. La cifra incluye el gasto militar, como los US$ 10 millones que el Departamento de Defensa de EE.UU. ha prometido para crear un instituto dedicado a avanzar en la investigación unificada de la inteligencia artificial y natural. El objetivo: «mejorar la comprensión del funcionamiento del cerebro y continuar con proyectos de IA [inteligencia artificial] más capaces y fiables».

A su vez, la inversión privada entre 2010 y 2020 ascendió a US$ 33,2 mil millones, o más de R$ 165 mil millones. Entre las empresas interesadas en las posibilidades comerciales de los resultados de la investigación neurocientífica figuran gigantes como Google y Microsoft. Hace un mes, la compañía Neuralink, del multimillonario Elon Musk, anunció que había implantado el primer chip electrónico en el cerebro de un paciente, con el objetivo de estudiar formas de rehabilitar el sistema nervioso de personas con lesiones medulares o esclerosis lateral amiotrófica y devolverles sus movimientos.

La start-up estadounidense Kernel ha desarrollado un casco que promete mapear la actividad cerebral e identificar estados de ánimo para entonces recomendar tratamientos clínicos. Hace un año, Philips y Kookon lanzaron unos auriculares inalámbricos que, junto con una aplicación, prometen monitorizar los indicadores fisiológicos del usuario mientras duerme y proporcionarle un «sueño reparador y rejuvenecedor», indicando música o sonidos adecuados y ajustando el volumen a la fase del sueño.

Además de la creciente cantidad de dinero, la mejora de la inteligencia artificial ha impulsado el desarrollo y uso de innovaciones neurotecnológicas, cuyo impacto ya ha trascendido el ámbito de la salud, extendiéndose a áreas como la educación, la seguridad, el derecho, la publicidad, etc. Como los resultados de la investigación sobre la llamada interfaz cerebro-máquina, que busca identificar señales neuronales y transmitirlas, en forma de algoritmos, a un ordenador capaz de «interpretar» los pensamientos de la persona conectada a él, el cual luego las transforma en acciones.

Misterios

Desentrañar el funcionamiento mental y así «comprender» al ser humano. Posibilitar la recuperación de movimientos. Abordar las enfermedades neurodegenerativas. Conectar cerebros y máquinas. Algunas de las asombrosas promesas de la neurociencia suenan a ciencia ficción, pero cada vez hay más pruebas de que quizá muchas de ellas no estén lejos de hacerse realidad.

En 2014, millones de personas de todo el mundo fueron testigos de cómo un parapléjico daba patadas a un balón durante la ceremonia de inauguración del Mundial de Fútbol en São Paulo. El gesto simbólico de Juliano Pinto, que perdió sus movimientos a consecuencia de un accidente automovilístico, fue posible gracias al exoesqueleto desarrollado por un equipo de científicos dirigido por el neurocientífico brasileño Miguel Nicolelis, profesor de la Universidad de Duke, en Estados Unidos.

La rápida demostración de la prenda robótica controlada por el pensamiento, desarrollada con la colaboración de 156 científicos de distintas nacionalidades, tuvo lugar apenas 14 meses después de que el entonces presidente de Estados Unidos, Barack Obama, anunciara una inversión público-privada de US$ 100 millones de dólares en lo que describió como «el próximo gran proyecto estadounidense», la Iniciativa Brain.

En inglés, la palabra “brain” significa “cerebro”. En el contexto de la iniciativa, es también el acrónimo del nombre del proyecto, Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, es decir, Investigación Cerebral Mediante el Avance de Neurotecnologías Innovadoras. El acrónimo revela el objetivo del gobierno estadounidense: apoyar la creación de neurotecnologías que ayuden a los científicos a obtener imágenes dinámicas de los 86 mil millones de neuronas en acción. Las neuronas son las células encargadas de transmitir los impulsos eléctricos que hacen funcionar el sistema nervioso, interconectando el cerebro con el resto del cuerpo. Grabarlas trabajando juntas ayudaría a los expertos a entender cómo pensamos, sentimos, aprendemos y recordamos. En resumen, cómo utilizamos nuestro cerebro.

«Como humanos, podemos identificar galaxias a años luz de distancia, podemos estudiar partículas más pequeñas que un átomo, pero aún no hemos desentrañado el misterio de los 3 kilos de materia que hay entre nuestras orejas», comentó Obama. «La Iniciativa Brain cambiará esta situación, proporcionando a los científicos las herramientas que necesitan para obtener una imagen dinámica del cerebro en acción. Este conocimiento puede ser -y será- transformador», dijo Obama al presentar el proyecto.

La Iniciativa Brain aún no ha llegado al final, pero ya ha inspirado a otros países, como España. A finales de 2022, el gobierno español anunció que pretende invertir al menos 200 millones de euros en la construcción del llamado Centro Nacional de Neurotecnología (Spain Neurotech) en Madrid, hasta 2037. Además de estimular el estudio del funcionamiento del cerebro y de nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento de enfermedades del sistema nervioso, el centro pretende atraer a investigadores y fomentar empresas innovadoras en neurotecnología.

«Se está invirtiendo mucho dinero en el desarrollo de neurotecnologías en todo el mundo», declaró el neurobiólogo español Rafael Yuste. Director del Centro de Neurotecnología de la Universidad de Columbia (EE.UU.) y uno de los creadores de la iniciativa estadounidense Brain, Yuste ha sido invitado a dirigir el futuro centro español. El científico ha desarrollado métodos ópticos innovadores para observar los circuitos neuronales en acción y sostiene que la humanidad está cerca de comprender por fin cómo funciona el cerebro. Según él, esto supondría un enorme salto adelante no sólo para el tratamiento de enfermedades neurológicas, sino también para una mejor comprensión del ser humano.

«El cerebro es el órgano que da origen a la mente. Con tecnologías que nos permitan ‘entrar’ en el cerebro y registrar su actividad, podremos entender cómo funciona nuestra mente. En consecuencia, tarde o temprano, podremos descifrar la actividad mental y, en algunos casos, alterarla», argumenta Yuste.

El español también cree que parte de la población utilizará pronto dispositivos neurotecnológicos portátiles capaces de controlar otros aparatos a distancia y, sobre todo, de acceder a Internet sin necesidad de computadoras, tabletas o celulares. «No pasará mucho tiempo antes de que podamos usar neurotecnologías para hacer todo lo que hacemos hoy usando nuestros smartphones. Será una revolución. Con oportunidades y retos.»

Regulación

Rafael Yuste, que ya ha sido nombrado uno de los cinco científicos más influyentes del mundo por la revista Nature, no es el único en señalar que el desarrollo y previsible popularización de las neurotecnologías traerá consigo nuevos problemas éticos y sociales. Con la preocupación común de que sus descubrimientos e inventos sean mal utilizados, el español creó, junto a otros 24 expertos, la Fundación Neurorights, que propone el reconocimiento y protección de los llamados neuroderechos.

Los cinco neuroderechos propuestos pretenden proteger la privacidad mental, la identidad personal y el libre albedrío de los usuarios, así como garantizar el acceso igualitario de las sociedades a los beneficios del uso de las neurotecnologías y evitar que los desarrolladores reproduzcan prejuicios y sesgos en la creación de nuevas tecnologías, respetando la diversidad, la responsabilidad y la transparencia a la hora de programar el funcionamiento de los dispositivos tecnológicos.

«Hay cinco áreas en las que el uso de la neurotecnología sin algún tipo de regulación o protección plantea preocupaciones éticas y sociales», dijo el neurobiólogo, quien sugiere que cada país apruebe sus propias leyes y que la Organización de las Naciones Unidas (ONU) actualice la Declaración Universal de los Derechos Humanos, ampliando la lista de derechos fundamentales.

La Unesco también defiende la necesidad urgente de que los países «acuerden las herramientas de gobernanza neurotecnológica adecuadas para que las neurotecnologías se desarrollen y se desplieguen para el bien de todos los individuos y sociedades». La organización advierte de que «la promesa de las neurotecnologías de mejorar la vida de las personas con discapacidades provocadas por problemas relacionados con el cerebro puede tener un alto coste en términos de derechos humanos y libertades si se abusa de ellas». De ahí la importancia de «políticas eficaces y bien diseñadas, basadas en pruebas y en una definición y descripción claras del problema, para que las decisiones que se tomen no corran el riesgo de ser distorsionadas», dice la institución.

Pioneros

En octubre de 2021, Chile se convirtió en el primer país en incluir en su Constitución la protección de la actividad cerebral y de los datos cerebrales. Aprobada por unanimidad, la Ley 21.383 establece que el desarrollo científico y tecnológico debe estar al servicio de las personas, respetando la vida y la integridad física y psíquica. La ley también prevé la futura reglamentación de los requisitos, condiciones y restricciones para el uso de la neurotecnología en seres humanos.

La propuesta de regular los neuroderechos ya cuenta con partidarios en Brasil. Desde el año pasado, el Senado debate el Proyecto de Enmienda Constitucional (PEC) 29, que, de ser aprobado, resultará en la protección de la integridad psíquica y de la transparencia algorítmica entre los derechos y garantías constitucionales. En la Cámara de Diputados, hay un proyecto de ley, autoría del diputado federal Carlos Henrique Gaguim, sobre el mismo tema: modificar la Ley General de Protección de Datos Personales (LGPD) para incluir la protección de los datos neuronales «obtenidos a partir de cualquier sistema electrónico, óptico o magnético».

«Los derechos fundamentales necesitan ser releídos a la luz de las nuevas tecnologías y ya es hora de que Brasil incorpore la protección de la actividad mental a nuestra Constitución», argumenta la fiscal del estado de São Paulo, Camila Pintarelli, una de las impulsoras de la propuesta de enmienda a la Constitución.

«Es una cuestión abstracta y compleja, pero a la que tenemos que empezar a prestar atención, porque la velocidad de la tecnología es mucho mayor que la velocidad de la regulación», añadió.

«Mucha gente que oye hablar de la necesidad de proteger la mente humana y los neuroderechos cree que estamos hablando de ciencia ficción, pero la interacción entre máquinas y cerebros ya es real y cada vez está más cerca de nosotros. Ya sea con fines terapéuticos, ofreciendo la posibilidad de curar enfermedades mentales hasta ahora incurables, o con diversos fines comerciales, que es donde más preocupan», subraya Camila.

Manipulación

Profesor de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG), donde supervisa a estudiantes de posgrado en Derecho y Neurociencia, Renato César Cardoso sostiene que, antes que nada, el Congreso Nacional debería promover un amplio debate, con la participación de representantes de diferentes segmentos sociales.

«El derecho está en la estela de los cambios sociales, que surgen y nos imponen la necesidad de anticiparnos, a riesgo de ser atropellados por la realidad. Está muy claro que si no se hace nada, pronto tendremos problemas con cuestiones como la privacidad mental. Así que es necesario regular algunos aspectos. Pero esta regulación debe ser el resultado de un debate en el que participe toda la sociedad. No corresponde sólo a los neurocientíficos, los políticos o los juristas decir lo que hay que hacer», comentó Cardoso.

El profesor señaló lo que califica de «problemas jurídicos y conceptuales» en las propuestas de regulación de la Fundación Neurorights y las que se están debatiendo en el Congreso brasileño. «Las dos propuestas tienen el mérito de fomentar el debate, pero contienen puntos confusos e imprecisos. Tal vez porque tienen un fuerte sesgo neurocientífico y, en algunos aspectos, acaban resbalando por el lado jurídico. Decir, por ejemplo, que vamos a proteger la identidad y el libre albedrío… ¿Qué es la identidad? ¿Qué es exactamente lo que hay que proteger? Son dos conceptos muy abiertos y difíciles de conceptualizar, ya sea en derecho, en filosofía o incluso en neurociencia. Sería mejor hablar de proteger a las personas de posibles manipulaciones cognitivas; garantizar la libertad cognitiva de los usuarios de neurotecnologías», argumentó.

Para Cardoso, otra cuestión «problemática», aunque pertinente, es la del acceso equitativo a las neurotecnologías de mejora sensorial y los beneficios de su uso. «Claro que hay que evitar que una casta privilegiada tenga acceso exclusivo a avances que pueden no beneficiar a la mayoría de la población, que quedará excluida, pero eso requiere otras medidas, como políticas públicas que busquen reducir las desigualdades. Y eso, en este sentido, no se limita a la legislación nacional», subrayó el profesor, quien defiende la importancia de diferenciar legalmente el uso comercial de las neurotecnologías de su utilización para la investigación científica.

«Si no queda muy claro qué se quiere y qué se debe proteger, se corre el riesgo de que la propuesta haga inviable un montón de investigaciones académicas». La distinción entre datos neuronales obtenidos para investigación y para uso comercial tiene que estar en la ley», concluyó.