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La convocatoria fue anunciada oficialmente por el PARLASUR el 6 de agosto y estarรก abierta gratuitamente al pรบblico, con participaciรณn presencial y transmisiรณn mediante Zoom. La organizaciรณn estarรก a cargo de la comisiรณn presidida por la parlamentaria Victoria Donda, junto con el parlamentario Gabriel Fuks, quienes tendrรกn a su cargo la apertura institucional.
El programa contempla posteriormente un panel regional con representantes de ASOPPALEP, ABE, AUCLE y la Fundaciรณn Hemisferectomรญa Argentina, organizaciones vinculadas con la atenciรณn, acompaรฑamiento y defensa de derechos de personas afectadas por epilepsia. La jornada terminarรก con un espacio de diรกlogo parlamentario e intercambio directo con organizaciones de la sociedad civil, antes de las conclusiones y el cierre.
Pero detrรกs de esta convocatoria existe una realidad sanitaria mucho mรกs grande que una reuniรณn parlamentaria. La Organizaciรณn Mundial de la Salud estima que alrededor de 50 millones de personas viven con epilepsia en el mundo, convirtiรฉndola en uno de los trastornos neurolรณgicos mรกs frecuentes. Cerca del 80 % de las personas afectadas viven en paรญses de ingresos bajos y medianos, precisamente donde las dificultades para acceder a diagnรณstico, medicamentos y especialistas suelen ser mayores.
En Amรฉrica Latina y el Caribe, la situaciรณn presenta una particularidad especialmente preocupante: la OPS/OMS seรฑala que mรกs de la mitad de las personas con epilepsia no recibe ningรบn tipo de atenciรณn mรฉdica de los servicios de salud. Ademรกs, solo el 51 % de los paรญses de la regiรณn informรณ contar con programas nacionales especรญficos para abordar esta enfermedad.
Esto significa que la discusiรณn que propone PARLASUR no se limita a conseguir mรกs medicamentos. El desafรญo es construir sistemas capaces de detectar la enfermedad, garantizar el tratamiento continuo, evitar interrupciones en la medicaciรณn, formar profesionales, atender las consecuencias psicolรณgicas y sociales y combatir la discriminaciรณn que todavรญa acompaรฑa a millones de pacientes.
Una enfermedad controlable que todavรญa produce exclusiรณn
La epilepsia es una enfermedad neurolรณgica crรณnica caracterizada por la apariciรณn recurrente de crisis epilรฉpticas provocadas por actividad elรฉctrica anormal en el cerebro. Las manifestaciones pueden ser muy diferentes: desde breves episodios de pรฉrdida de atenciรณn o conciencia hasta convulsiones generalizadas y alteraciones del movimiento, los sentidos o las funciones cognitivas.
Uno de los aspectos mรกs importantes para comprender el problema es que la epilepsia puede tratarse. La OMS estima que hasta 70 % de las personas con epilepsia podrรญan vivir sin convulsiones si reciben un diagnรณstico adecuado y el tratamiento correspondiente. Sin embargo, el acceso efectivo a ese tratamiento continรบa siendo profundamente desigual.
En paรญses de bajos ingresos, aproximadamente tres de cada cuatro personas con epilepsia pueden no recibir el tratamiento que necesitan. Esta situaciรณn es conocida como brecha terapรฉutica y puede estar relacionada con mรบltiples factores: falta de medicamentos, escasez de profesionales capacitados, dificultades geogrรกficas, costos, sistemas sanitarios fragmentados y ausencia de diagnรณstico oportuno.
El problema es todavรญa mรกs complejo porque muchos de los medicamentos anticonvulsivos bรกsicos no requieren necesariamente tecnologรญas mรฉdicas extremadamente sofisticadas para ser utilizados. La OMS sostiene que una parte importante del diagnรณstico y tratamiento puede realizarse desde la atenciรณn primaria de salud, siempre que los profesionales reciban capacitaciรณn y exista disponibilidad de medicamentos.
Por eso, una estrategia regional no necesariamente dependerรญa exclusivamente de construir grandes centros especializados. Tambiรฉn podrรญa avanzar mediante capacitaciรณn de mรฉdicos y trabajadores de atenciรณn primaria, protocolos comunes, compras pรบblicas eficientes, disponibilidad estable de medicamentos y sistemas de referencia entre paรญses.
El estigma: una segunda enfermedad que acompaรฑa al paciente
El tรญtulo de la audiencia del PARLASUR incluye deliberadamente la palabra โestigmaโ, y esa decisiรณn tiene una explicaciรณn.
La epilepsia ha estado histรณricamente rodeada de mitos. Durante siglos, las convulsiones fueron interpretadas en distintas culturas como seรฑales sobrenaturales, castigos o manifestaciones de fuerzas externas. Aunque el conocimiento cientรญfico ha transformado radicalmente esa percepciรณn, muchas de esas ideas todavรญa sobreviven en forma de discriminaciรณn.
La OMS advierte que las personas con epilepsia pueden enfrentar obstรกculos para acceder a educaciรณn, empleo, licencias de conducir, seguros y determinados espacios sociales. El prejuicio puede llevar incluso a que las propias personas oculten su condiciรณn por temor a ser rechazadas.
Este fenรณmeno crea un cรญrculo difรญcil de romper. El paciente teme revelar que tiene epilepsia, la sociedad conoce menos sobre la enfermedad y la falta de informaciรณn fortalece los prejuicios. Al mismo tiempo, el miedo al rechazo puede retrasar la bรบsqueda de atenciรณn mรฉdica.
Por eso, el acceso a la salud y la lucha contra el estigma son dos problemas inseparables. No basta con entregar medicamentos si una persona continรบa siendo excluida de la escuela, del trabajo o de otros espacios de participaciรณn social.
La dimensiรณn de derechos humanos
La iniciativa del PARLASUR adquiere una dimensiรณn polรญtica precisamente porque plantea que la epilepsia debe abordarse tambiรฉn desde la perspectiva de los derechos humanos.
El derecho a la salud no significa solamente disponer de un hospital cuando aparece una emergencia. Los estรกndares internacionales establecen que los servicios sanitarios deben ser accesibles, asequibles, aceptables y de calidad, sin discriminaciรณn. La accesibilidad incluye dimensiones fรญsicas, econรณmicas, informativas y de no discriminaciรณn.
En consecuencia, una persona con epilepsia que vive en una zona fronteriza, rural o alejada de los grandes centros urbanos puede enfrentar obstรกculos muy diferentes de los que enfrenta un paciente de una capital nacional.
Esta dimensiรณn regional es especialmente relevante para el MERCOSUR, donde existe movilidad de personas, trabajadores y familias entre paรญses. La cooperaciรณn sanitaria puede adquirir importancia en regiones fronterizas donde un paciente puede residir en un paรญs, trabajar en otro y buscar atenciรณn mรฉdica en un tercero.
El desafรญo para el MERCOSUR
El bloque regional ha avanzado histรณricamente en รกreas de cooperaciรณn sanitaria, pero enfermedades neurolรณgicas como la epilepsia muestran que todavรญa existe espacio para construir mecanismos mรกs coordinados.
Una agenda regional podrรญa contemplar, entre otras medidas, protocolos de atenciรณn compartidos, capacitaciรณn transfronteriza, intercambio de informaciรณn epidemiolรณgica, estrategias de disponibilidad de medicamentos esenciales y campaรฑas regionales contra la discriminaciรณn.
Tambiรฉn podrรญa favorecerse la cooperaciรณn entre hospitales universitarios y centros especializados de los Estados Parte para facilitar la formaciรณn de profesionales y la derivaciรณn de pacientes que requieren tratamientos complejos.
La tecnologรญa ofrece ademรกs nuevas posibilidades. La telemedicina puede permitir que especialistas de grandes ciudades asesoren a profesionales de zonas rurales o fronterizas, reduciendo algunas de las barreras geogrรกficas que histรณricamente dificultaron el acceso a la neurologรญa.
Sin embargo, la tecnologรญa no sustituye la infraestructura bรกsica. Una consulta virtual pierde gran parte de su utilidad si el paciente no tiene acceso posterior a medicamentos, estudios complementarios o seguimiento mรฉdico.
Antes: una enfermedad rodeada de miedo
Durante buena parte de la historia, las personas con epilepsia fueron juzgadas a partir de explicaciones religiosas, supersticiosas o morales. El desconocimiento convirtiรณ una condiciรณn neurolรณgica en una causa de exclusiรณn.
Incluso despuรฉs de que la medicina comenzara a comprender sus mecanismos, el estigma no desapareciรณ automรกticamente. Las restricciones legales y sociales sobrevivieron durante dรฉcadas en diferentes paรญses.
La OMS seรฑala que algunas legislaciones todavรญa reflejan vestigios de siglos de incomprensiรณn, con obstรกculos relacionados con matrimonio, empleo, conducciรณn, educaciรณn y acceso a determinados servicios.
Ahora: mรกs conocimiento, pero una enorme brecha sanitaria
El presente es contradictorio. La ciencia conoce mucho mรกs sobre la epilepsia, existen medicamentos eficaces y una proporciรณn importante de pacientes puede controlar completamente sus crisis.
Pero al mismo tiempo, millones de personas siguen sin recibir atenciรณn adecuada.
La OPS advierte que mรกs de la mitad de las personas con epilepsia en Amรฉrica Latina y el Caribe no recibe atenciรณn mรฉdica de los servicios de salud. Esto demuestra que el principal desafรญo ya no es รบnicamente descubrir cรณmo tratar la enfermedad, sino conseguir que los tratamientos disponibles lleguen a quienes los necesitan.
La brecha tambiรฉn tiene consecuencias econรณmicas. Una epilepsia mal controlada puede provocar lesiones, hospitalizaciones, pรฉrdida de productividad y dificultades para estudiar o trabajar. La OMS considera que la enfermedad tiene un impacto significativo tanto sobre los sistemas sanitarios como sobre las familias.
Despuรฉs: la oportunidad de construir una polรญtica regional
La audiencia del 31 de agosto puede convertirse en algo mรกs que una actividad institucional si el diรกlogo entre parlamentarios, especialistas y organizaciones sociales logra traducirse en propuestas concretas.
El objetivo planteado oficialmente por PARLASUR es fortalecer una agenda regional sobre epilepsia, promover el acceso equitativo a la atenciรณn integral, defender los derechos de las personas afectadas y estimular la cooperaciรณn entre los Estados Parte.
La cuestiรณn central serรก determinar quรฉ puede hacer realmente el MERCOSUR despuรฉs de escuchar las demandas de pacientes y organizaciones.
Una posibilidad serรญa avanzar hacia una estrategia regional contra la brecha terapรฉutica, con indicadores comparables entre paรญses. Otra serรญa impulsar campaรฑas coordinadas para combatir el estigma y promover informaciรณn cientรญfica. Tambiรฉn podrรญan estudiarse mecanismos de cooperaciรณn para mejorar el acceso a medicamentos y fortalecer la formaciรณn de profesionales.
La audiencia serรก presencial y virtual, y la participaciรณn serรก gratuita. El programa comenzarรก a las 08:30, con la apertura institucional, continuarรก con el panel regional a las 08:45 y posteriormente abrirรก un espacio de intercambio entre parlamentarios y organizaciones de la sociedad civil. El cierre estรก previsto para las 10:00.
Una agenda sanitaria que puede trascender la epilepsia
Aunque la audiencia estรก centrada en la epilepsia, el debate puede tener consecuencias mรกs amplias para la polรญtica sanitaria del MERCOSUR.
La experiencia de esta enfermedad revela un problema que tambiรฉn aparece en otras patologรญas: la distancia entre los derechos reconocidos formalmente y el acceso real de las personas a los servicios de salud.
Una regiรณn verdaderamente integrada no puede limitarse a facilitar el comercio o la circulaciรณn de bienes. Tambiรฉn necesita desarrollar mecanismos de cooperaciรณn que permitan que una persona vulnerable pueda encontrar atenciรณn, informaciรณn y protecciรณn independientemente de las fronteras nacionales.
En ese sentido, la reuniรณn convocada por PARLASUR plantea una pregunta que excede a la epilepsia: ยฟpuede el MERCOSUR construir una polรญtica regional de salud capaz de reducir las desigualdades entre sus ciudadanos?
La respuesta dependerรก de lo que ocurra despuรฉs de la audiencia. Si las conclusiones quedan รบnicamente en el รกmbito parlamentario, el impacto serรก limitado. Si, en cambio, se convierten en propuestas de cooperaciรณn entre los Estados Parte, la reuniรณn podrรญa representar un paso hacia una polรญtica sanitaria regional mรกs integrada.
La epilepsia ofrece un ejemplo particularmente claro. La medicina ya tiene herramientas para controlar la enfermedad en una gran proporciรณn de pacientes; el desafรญo pendiente es garantizar que esas herramientas lleguen a todos y que quienes viven con la condiciรณn puedan hacerlo sin discriminaciรณn, miedo ni exclusiรณn.
ACERCA DEL CORRESPONSAL
GILSON DANTAS CARMINI
Gilson Dantas Carmini es periodista brasileรฑo, presidente y editor en jefe de Prensa Mercosur. Especializado en integraciรณn regional, geopolรญtica y derechos humanos, desarrolla una destacada labor en el รกmbito de la comunicaciรณn internacional.
Posee un Mรกster en Desarrollo y Cooperaciรณn Internacional y mantiene una amplia red de relaciones profesionales, acadรฉmicas y diplomรกticas en Amรฉrica Latina y Asia.
Entre sus reconocimientos destacan el Micrรณfono de Oro de la Asociaciรณn Nacional de Locutores de Mรฉxico (2021), el Doctorado Honoris Causa de la Universidad Internacional Mรฉxico Blanco (2020) y el tรญtulo de Amigo de la Niรฑez y la Adolescencia.
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