“El mundo de Sofi”: personas con AME transforman sus vivencias en un cuento para sensibilizar desde la infancia

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) presentó en Asunción un libro creado a partir de las experiencias de personas que conviven con esta enfermedad genética poco frecuente. La historia busca acercar a niños y familias conceptos como inclusión, empatía y la importancia del diagnóstico y tratamiento oportunos.

Detrás de El mundo de Sofi hay experiencias de personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Paraguay. La idea, el enfoque y el desarrollo creativo del libro estuvieron a cargo de estudiantes y profesionales con AME, quienes llevaron sus vivencias, desafíos y aprendizajes cotidianos a una historia pensada para el público infantil y sus familias.

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) presentó el libro el pasado viernes, durante la segunda edición de su encuentro anual de familias. La protagonista, Sofi, reúne distintas experiencias compartidas por quienes participaron del proyecto y busca mostrar, desde una mirada cercana a la enfermedad, que una forma diferente de moverse o desenvolverse no limita los sueños, talentos ni las posibilidades de participación.

Una de las personas que participó en la creación fue Ana Balbuena, estudiante de 18 años que vive con AME tipo 3 y aspira a convertirse en médica. Sus experiencias contribuyeron a construir el personaje y a incorporar al relato situaciones que forman parte de la vida cotidiana de quienes conviven con esta condición.

El proyecto parte también de una necesidad de información. A lo largo de su vida, Balbuena encontró personas que desconocían la AME, pero que mostraban disposición para aprender y facilitar la participación de quienes viven con la enfermedad. Desde esa experiencia, la propuesta plantea que el conocimiento sobre la AME no debe limitarse a las familias o al ámbito médico, sino que también puede comenzar desde la infancia.

Educación e inclusión desde los primeros años

El libro utiliza una historia infantil para introducir una realidad que muchas veces resulta desconocida para quienes no conviven directamente con la enfermedad. La intención es que niños y familias puedan acercarse a la AME desde conceptos vinculados con la empatía, la inclusión y la participación.

Para AFAME, trabajar estos temas desde edades tempranas también permite generar herramientas para una convivencia más inclusiva. La asociación sostiene que las personas con AME o con algún tipo de discapacidad deben contar con mecanismos que les permitan participar de distintos espacios y desarrollar sus capacidades.

La importancia de detectar la AME a tiempo

Además de la inclusión, el proyecto pone en circulación información sobre la importancia del diagnóstico temprano. Según AFAME, actualmente se registran alrededor de 12 nuevos casos de AME por año en Paraguay, por lo que uno de los desafíos planteados por la organización es avanzar hacia la incorporación de la enfermedad en el tamizaje neonatal, conocido como test del piecito.

Los avances en el tratamiento de la AME hacen que el momento del diagnóstico sea especialmente relevante. La detección temprana y el inicio oportuno de los protocolos médicos pueden favorecer una mejor evolución y calidad de vida de los pacientes.

Desde AFAME también señalan que la detección se volvió más ágil a partir de una mayor capacitación y conocimiento sobre la enfermedad entre profesionales de la salud y la ciudadanía. El desafío continúa siendo reducir los tiempos entre la detección, la evaluación y el acceso al tratamiento indicado.

Una iniciativa nacida desde las familias

AFAME reúne y acompaña a familias de personas diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal en Paraguay. Sus acciones incluyen actividades de concienciación, educación y acompañamiento, además de iniciativas vinculadas con el acceso a tratamientos.

Con El mundo de Sofi, la organización incorpora una herramienta de sensibilización dirigida especialmente a niños y familias, construida desde las propias experiencias de quienes conviven con la AME en el país.