Lo que tenés que saber:
- La Ley Beltrán fue aprobada en Corrientes en octubre de 2024
- Busca detectar la Adrenoleucodistrofia (ALD) en recién nacidos
- La madre de Beltrán inició una campaña para que sea nacional
- La ALD es una enfermedad genética que afecta sobre todo a varones
- Exigen que se garantice el tamizaje neonatal en todo el país
Campaña por una ley nacional: buscan ampliar la Ley Beltrán a todo el país
La Ley Provincial N.º 6698, conocida como Ley Beltrán, está vigente en Corrientes desde el 31 de octubre de 2024. La norma obliga a realizar el tamizaje neonatal para detectar Adrenoleucodistrofia (ALD) en todos los partos de la provincia. Ahora, una madre inició una campaña nacional para que la ley se aplique en todo el territorio argentino.
Una historia marcada por el diagnóstico tardío
Paola Romero, mamá de Beltrán, inició una petición en la plataforma Change.org tras la muerte de su hijo a los seis años. El niño fue diagnosticado erróneamente con un trastorno por hiperactividad, lo que retrasó la detección de la verdadera enfermedad.
“No queremos otra familia sin respuestas”, afirman Paola y Raúl, padres de Beltrán. Conocé su historia dando play al video.
Si vos también queres sumar tu firma a este pedido, ingresá en https://t.co/h3ccUWcoVk#TamizajeNeonatal #EmergenciasPocoFrecuentes #LeyBeltrán pic.twitter.com/TPWzotYuEF
— Change.org Argentina (@ChangeorgAR) July 28, 2025
“El diagnóstico correcto llegó en el Instituto Fleni, pero ya era demasiado tarde. Beltrán falleció pocas semanas antes de cumplir 7 años a causa de una enfermedad neurodegenerativa que va quitando lentamente las capacidades básicas de los niños hasta llevarlos a la muerte. Necesitamos que se implemente la ley para que ningún niño llegue tarde como nos pasó a nosotros”, afirmó Romero.
Qué es la Adrenoleucodistrofia (ALD)
La ALD es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente a los varones. Provoca una acumulación anormal de ácidos grasos de cadena muy larga, dañando progresivamente el sistema nervioso central y las glándulas suprarrenales.
El diagnóstico temprano es clave, ya que existen tratamientos que pueden frenar el deterioro neurológico si se aplican a tiempo.
La ley también apunta a concientizar
Además del tamizaje obligatorio, la Ley Beltrán contempla la incorporación de la ALD al Registro Provincial de Enfermedades Raras y la realización de campañas de concientización en el mes de septiembre, dirigidas tanto a la comunidad médica como al público en general.
Testimonios que impulsan el cambio
El caso de Beltrán no es el único. En 2021 murió Leonel Medina Escobar, otro niño correntino sin diagnóstico oportuno. Su madre, Karina, también expuso su experiencia ante la Legislatura provincial.
En la misma línea, una pediatra identificada como Lila Lorena expresó su apoyo a la campaña:
“Soy pediatra, paciente y madre de dos personas con enfermedad rara. También pedimos tamizaje neonatal. Pido más difusión de los estudios de pesquisa, nadie está exento”.
El Argentino
Fuente de esta noticia: https://elargentinodiario.com.ar/politica/presidencia/16/08/2025/ley-beltran-piden-su-aprobacion-nacional-para-detectar-la-ald-en-recien-nacidos/
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