Más de 120 profesionales impulsan un modelo asistencial integral y de calidad para la Miastenia Gravis

La Miastenia Gravis (MG) afecta a unas 15.000 personas en España, con una incidencia de entre 10 y 20 nuevos casos por cada millón de habitantes al año, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Se trata de una enfermedad neuromuscular rara de origen autoinmune. Se caracteriza a menudo por un infradiagnóstico que puede retrasar el inicio del tratamiento adecuado, algo que impacta severamente en la autonomía y calidad de vida de los pacientes.

Ante este escenario, la 3ª edición del encuentro MG Connect, organizado por la biofarmacéutica UCB, se ha celebrado con el objetivo de actualizar los protocolos de diagnóstico y tratamiento desde una visión multidisciplinar.

La presente edición de las jornadas se ha enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado anualmente el 28 de febrero. Concretamente, el programa del MG Connect se ha orientado hacia un abordaje integral de la enfermedad, incorporando actividades formativas teórico‑prácticas centradas en ámbitos como el diagnóstico diferencial, la interpretación de pruebas instrumentales como la electromiografía (EMG), y el manejo clínico de pacientes con patología tímica o en situaciones agudas, entre otros ámbitos.

En el marco de las sesiones científicas, ha destacado la participación de la especialista de referencia internacional, María Isabel Leite, en la mesa multidisciplinar ‘Miastenia Gravis en edad fértil: retos y estrategias terapéuticas’. Además, se han celebrado mesas multidisciplinares que han permitido analizar el proceso asistencial desde una perspectiva completa, poniendo el foco en la coordinación entre los distintos niveles del sistema sanitario y en el papel de las unidades especializadas en Miastenia Gravis (MG) para optimizar una atención centrada en el paciente.

Avances en el manejo clínico de la Miastenia Gravis

El encuentro ha contado con la coordinación de figuras de primer nivel en la investigación neurológica. Julio Pardo, neurólogo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y uno de los miembros del comité científico, destaca: “MG Connect se ha consolidado como un punto de encuentro anual imprescindible donde los profesionales compartimos conocimiento actualizado que impacta directamente en la atención al paciente. La complejidad de la Miastenia Gravis exige foros como este, donde el rigor científico y la colaboración entre especialidades permiten optimizar las estrategias terapéuticas y maximizar las opciones para quienes conviven con la enfermedad”.

En esta línea, a lo largo de las jornadas, expertos han profundizado sobre vías de mejora en la práctica clínica de la enfermedad: desde el vínculo con otras enfermedades como las oftalmológicas, hasta la importancia de contar con unidades de atención integral especializadas en el manejo de la MG, el diagnóstico diferencial o las oportunidades de mejora para hacer frente a los determinantes sociales de la salud en la atención, la gestión clínica y el acceso a opciones terapéuticas.

En conjunto, la iniciativa refuerza la misión de UCB de transformar la vida de las personas con enfermedades graves. Angelino Ruiz, director de la Unidad de Neurología y Enfermedades Raras en UCB Iberia, ha señalado: “Nuestra labor en UCB trasciende la innovación científica para contribuir también a una mejora tangible de la práctica clínica».

«Tras más de 50 años de compromiso con la salud en España, seguimos trabajando para que cada avance se traduzca en soluciones reales que reduzcan la carga de la enfermedad para los pacientes y sus cuidadores, algo especialmente importante en el caso de enfermedades poco frecuentes pero de gran impacto como la Miastenia Gravis”

Optimizar el impacto sobre el sistema y la calidad de vida del paciente

Un hito relevante de la jornada ha sido el análisis del Retorno Social de la Inversión (SROI) aplicado a la Miastenia Gravis. Con esta metodología, recientemente se publicó el Libro Blanco “Retorno Social de la Inversión en la Optimización del Manejo del Paciente con Miastenia Gravis en España”, el primer estudio que cuantificaba el valor social y económico de mejorar la atención a los pacientes con Miastenia Gravis en nuestro país.

En paralelo, se ha debatido sobre cómo la optimización de la atención no solo repercutiría en una mejor práctica clínica, sino en una mejor calidad de vida para los pacientes. “Jornadas como el MG Connect son fundamentales porque permiten que los avances científicos y las buenas prácticas de los profesionales de la salud se transformen en una hoja de ruta para una mejor experiencia para el paciente. Una hoja de ruta en la que será clave contemplar aspectos fundamentales como un diagnóstico temprano y certero, y un abordaje interdisciplinar para que los pacientes puedan recuperar autonomía y contar con un mejor pronóstico”, apunta Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES). Aprovechando la asistencia de expertos en la materia, se han debatido los resultados del consenso de expertos y su propuesta de recomendaciones y criterios clínicos para el correcto abordaje de la Miastenia Gravis.

Dicho consenso, llevado a cabo mediante metodología Delphi, viene a completar el proyecto “Abordaje 360º – Miastenia Gravis”, puesto en marcha con el fin de realizar un análisis de situación en cuanto al seguimiento actual de esta patología en España y elaborar una propuesta que favorezca su abordaje. Una iniciativa que próximamente dará lugar a un documento de consenso clínico con recomendaciones para la mejora de la atención y el diagnóstico de la MG en España.

El compromiso con el valor compartido, la sostenibilidad del sistema y la excelencia en el manejo clínico han actuado como guía a lo largo de esta última edición del MG Connect. Al consolidar un encuentro colaborativo donde la ciencia de vanguardia y las necesidades de los pacientes se unen, UCB reafirma su propósito de transformar la vida de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia
como la MG y la práctica clínica de los profesionales encargados de su manejo.