El 18 y 19 de mayo, el Hospital de Clínicas porteño realizará un evento para conocer cómo es vivir con esta patología. Cómo serán las actividades que buscarán promover su detección y construir conexiones para mejorar la calidad de vida de los pacientes
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune poco conocida entre la población y difícil de diagnosticar. Es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes después de los accidentes de tránsito. No es hereditaria y afecta por igual a hombres y mujeres, siendo más prevalente a partir de los 40 años. La circulación social de mitos es muy común en esta enfermedad, suele generar confusión y miedo entre los pacientes y sus familiares al momento del diagnóstico.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad poco frecuente que requiere fundamentalmente de un abordaje interdisciplinario: el tratamiento consiste en controlar la evolución natural de la enfermedad, generando modificaciones en el sistema inmunológico a fin de frenar el avance de la afección al mismo tiempo que trabajar sobre las principales áreas de la vida cotidiana afectadas.
El daño al nervio es causado por la inflamación, la cual ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal. No se sabe exactamente qué causa la EM, pero la creencia más frecuente es que es provocada por virus, un defecto genético o ambos. Los factores ambientales también pueden influir.
Una persona es ligeramente más propensa a presentar esta enfermedad si tiene antecedentes familiares de EM o si vive en una parte del mundo donde esta enfermedad es más común.
La prevalencia de esta patología, que suele presentar los primeros síntomas entre los 18 y 40 años, es de 30 por 100 mil habitantes, con lo cual se estima que en Argentina hay entre 14 mil y 18 mil pacientes, aproximadamente 17 mil argentinos con EM
Su detección temprana es clave para una intervención a tiempo ya que ésta cambia significativamente la calidad de vida de los pacientes. Entre los principales síntomas de la enfermedad se observan la pérdida de la visión, de la fuerza en alguna o varias partes del cuerpo, inestabilidad para caminar, vértigo y visión doble.
“También existen los llamados síntomas invisibles, que son la fatiga, el dolor generalizado y la depresión”, agregó la doctora María Eugenia Balbuena, neuróloga y coordinadora de la sección de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital de Clínicas.
En ese sentido, la experta sostuvo: “Es importante establecer conexiones para romper barreras sociales que afectan a las personas que padecen esta enfermedad. Con este objetivo se realizarán charlas y talleres sobre distintas facetas de la vida cotidiana que se ven impedidas por la afección, que van desde lo motriz hasta la sexualidad”.
Según Mayo Clinic, los signos y síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar dependiendo de la persona y el transcurso de la enfermedad / ArchivoAsimismo, la iniciativa se propone brindar más conocimiento y derribar mitos tales como “que la esclerosis es provocada por una mala alimentación, pensamientos negativos o por el estrés; que no tiene tratamiento, es contagiosa, se hereda, es mortal, impide tener hijos, trabajar; y que las personas que tienen esclerosis siempre terminan en una silla de ruedas”, agrega la especialista.
En las jornadas se abordará la enfermedad desde distintas perspectivas como reeducación de la escritura, disfagia en los pacientes con enfermedades desmielinizantes y sugerencias sobre técnicas deglutorias más eficaces y sexualidad en personas con EM.
El diagnóstico precoz, el tratamiento temprano y oportuno, así como la implementación de equipos interdisciplinarios, han modificado la evolución a largo plazo de la enfermedad. Es de fundamental importancia continuar con los esfuerzos en investigación, concientización de la comunidad médica, educación y divulgación científica en la sociedad para garantizar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.
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