Brasil se encuentra ante un importante cambio en la protección de las personas con síndrome de Tourette. El Congreso aprobó el proyecto que crea la Política Nacional de Protección de los Derechos de las Personas con Síndrome de Tourette, una iniciativa que amplía medidas en las áreas de salud, educación, trabajo y asistencia social. Sin embargo, el diagnóstico de la condición, por sí solo, no garantizará automáticamente el reconocimiento como persona con discapacidad (PcD).

El PL 1.376/2025 fue aprobado por el Senado y remitido a la Presidencia de la República para su sanción. Según la información legislativa disponible, el plazo para la decisión presidencial vence el 4 de septiembre de 2026. La propuesta establece que una persona con síndrome de Tourette podrá ser considerada PcD cuando sus síntomas comprometan significativamente su participación social, mediante una evaluación biopsicosocial conforme a la legislación brasileña sobre discapacidad.

El impacto en la vida cotidiana será determinante

La nueva política busca evitar que el reconocimiento se base exclusivamente en el nombre de una enfermedad o condición. Para acceder a determinados derechos, será necesario demostrar de qué manera el síndrome afecta concretamente la vida de la persona, incluyendo posibles dificultades en la comunicación, la interacción social, los estudios o el trabajo.

Esto significa que dos personas con el mismo diagnóstico podrían enfrentar evaluaciones diferentes, dependiendo de la intensidad de sus síntomas y de las barreras que encuentren en su entorno. Un informe médico detallado deberá describir la condición, sus limitaciones y, cuando corresponda, las adaptaciones necesarias para garantizar una participación en igualdad de condiciones.

La especialista en derecho de las personas con discapacidad Adriana Monteiro explicó al portal R7 que también puede ser necesaria una evaluación biopsicosocial, dependiendo del derecho que se pretenda solicitar. La recomendación es conservar informes médicos, exámenes y documentos que acrediten la necesidad de tratamiento, acompañamiento o adaptaciones.

Salud, educación y trabajo entre las principales áreas protegidas

El proyecto aprobado prevé una política pública más amplia para las personas con síndrome de Tourette. Entre sus disposiciones se encuentran medidas para favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral de salud, el acompañamiento multiprofesional y el acceso a tratamientos.

En el ámbito educativo, el texto contempla mecanismos de inclusión y establece que el estudiante podrá tener acceso a un acompañante especializado cuando una evaluación pedagógica determine esa necesidad. La propuesta también contempla sanciones para las instituciones que rechacen indebidamente la matrícula de una persona con la condición.

En el mercado laboral, se prevén adaptaciones y medidas de apoyo según las necesidades individuales. La iniciativa busca, además, reforzar la protección contra la discriminación y ampliar el acceso a derechos relacionados con la educación, el trabajo, la seguridad social y la asistencia social.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es una condición neuropsiquiátrica crónica caracterizada por tics motores y vocales involuntarios y repetitivos. Los síntomas pueden variar considerablemente de una persona a otra, tanto en frecuencia como en intensidad.

Los tics pueden manifestarse mediante movimientos involuntarios o sonidos y vocalizaciones. La condición no debe confundirse con una incapacidad automática: muchas personas pueden desarrollar sus actividades cotidianas con diferentes niveles de autonomía. Precisamente por esa diversidad, la nueva propuesta brasileña apuesta por una evaluación individualizada de cada caso.

Otro proyecto propone un reconocimiento más amplio

El debate legislativo sobre el tema todavía no está completamente cerrado. En paralelo, continúa en tramitación el PL 4.767/2020, que propone clasificar a las personas con síndrome de Tourette como personas con discapacidad en términos más amplios. Al 26 de agosto de 2026, la propuesta figuraba lista para ser tratada en comisión.

La diferencia entre ambas iniciativas es relevante. Mientras el proyecto que espera sanción presidencial establece una evaluación basada en el impacto significativo de los síntomas y las barreras sociales, el otro proyecto busca ampliar el reconocimiento legal de las personas diagnosticadas con la condición.

La posible sanción del PL 1.376/2025 representa un paso importante para miles de brasileños y sus familias. El cambio de enfoque es claro: el diagnóstico médico seguirá siendo fundamental, pero el acceso a determinados derechos dependerá también de demostrar cómo la condición afecta realmente la participación de cada persona en la sociedad. Brasil avanza así hacia un modelo que busca analizar no solamente la enfermedad, sino también las barreras que impiden a una persona estudiar, trabajar y vivir en igualdad de condiciones.

Foto: Ricardo Stuckert / Presidencia de Brasil