AFAME expresa su conformidad con el actuar del consejo del FONARESS y apoya la transparencia en todos los procesos relacionados con la atención de pacientes con AME
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) manifiesta su conformidad con relación al trabajo que viene realizando el consejo del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) y hace un llamado a garantizar la transparencia, la objetividad y el cumplimiento estricto de la ley en todos los procesos vinculados a la cobertura de tratamientos de alta complejidad.
Como familias directamente afectadas por esta enfermedad, hoy 85 en el país, vemos con preocupación las aparentes maniobras de ciertos sectores que pretenden direccionar pacientes hacia servicios privados, pese a que el Ministerio de Salud cuenta con la infraestructura y capacidad necesarias para asegurar la atención integral. Este tipo de acciones solo generan perjuicios, angustias y demoras para las familias que cada día enfrentan el enorme desafío de convivir diariamente con la enfermedad.
Asimismo, cuestionamos los intentos de ampliar indebidamente el uso de los recursos del FONARESS hacia patologías cuyos tratamientos deben ser atendidos por el MSPBS mediante mecanismos propios de la cartera de estatal, lo cual puede poner en riesgo la continuidad de tratamientos vitales ya en curso que están garantizados con los recursos existentes en FONARESS y su destino se encuentra claramente estipulado en la ley.
Sustentamos el principio de que los fondos públicos deben ser administrados con absoluta transparencia y en este caso particular con el único objetivo de garantizar el derecho a la salud de todos los paraguayos.
Desde AFAME valoramos que el Consejo del Fonaress mantenga la decisión de invertir este fondo en medicamentos y equipos que salvan vidas y sostiene familias, que de lo contrario no podrían sobrellevar el desafío de una enfermedad catastrófica como lo es la Atrofia Muscular Espinal (AME).
El FONARESS brinda cobertura adecuada a los pacientes con AME y ha respondido a todas las solicitudes de informes sobre la ejecución de los recursos de forma clara y documentada.
Las familias necesitamos que este trabajo conjunto continúe sin intereses sectoriales o particulares, sin interferencias y sin demoras injustificadas que afectan directamente la vida de nuestros pacientes, de nuestros hijos, de niños paraguayos.
Reiteramos nuestro compromiso de seguir acompañando, con respeto y firmeza, cada proceso que garantice una gestión ética, transparente y humana de los recursos públicos destinados a la salud.
Desde AFAME, recordamos que detrás de cada tratamiento hay un rostro, un nombre y una familia que lucha cada día. Por ello, invitamos a conocer las historias reales de los niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal #AME, que nos enseñan el valor de la esperanza y la unión en el siguiente enlace: https://linktr.ee/afameparaguay
Con información Nicolas González – Prensa Mercosur Asunción
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