El 11 de agosto de 2014, el mundo perdió a Robin Williams, uno de los artistas más extraordinarios de su generación, pero la historia detrás de su muerte fue mucho más compleja de lo que inicialmente se conoció. El actor y comediante, que durante décadas había convertido la improvisación, la velocidad mental y la capacidad de cambiar de registro en una forma de arte, atravesó durante sus últimos meses una transformación que ni él mismo conseguía comprender. “No sé qué me pasa, pero ya no soy yo”, llegó a decirle a su esposa, Susan Schneider Williams. Tenía 63 años. En los meses previos había sufrido ansiedad, depresión, insomnio, problemas de memoria, alteraciones del movimiento, paranoia y otros síntomas que llevaron a distintos diagnósticos. Primero apareció la sospecha de Parkinson. Después de su muerte, la autopsia reveló la verdadera dimensión de una enfermedad neurodegenerativa: una demencia con cuerpos de Lewy avanzada. La tragedia de Williams terminó convirtiéndose, además, en una historia sobre los límites de la medicina para reconocer una enfermedad cerebral compleja y sobre la necesidad de comprender que detrás de determinados cambios psicológicos puede existir una causa neurológica.

Robin Williams nació el 21 de julio de 1951 en Chicago y creció en una familia de clase media alta. Antes de convertirse en una estrella internacional, estudió actuación y encontró en la improvisación una herramienta que terminaría definiendo prácticamente toda su carrera. Su capacidad para producir personajes, voces, acentos y asociaciones humorísticas a una velocidad extraordinaria lo convirtió primero en una figura de los clubes de comedia y después en una presencia televisiva imposible de ignorar.

El salto definitivo llegó con “Mork & Mindy”, la serie que lo convirtió en una celebridad. Williams interpretaba a un extraterrestre que llegaba a la Tierra y observaba la sociedad humana desde una perspectiva ingenua y desbordante. El personaje permitió que el actor desplegara una forma de comedia prácticamente sin límites: improvisación, movimientos corporales, cambios repentinos de voz y una energía que parecía imposible de detener.

Pero detrás del comediante existía un actor dramático de enorme capacidad. Williams demostró que podía pasar de la risa al drama con una naturalidad poco habitual. “La sociedad de los poetas muertos”, “Despertares”, “El rey pescador”, “Más allá de los sueños”, “En busca del destino” y “Patch Adams”, entre otras películas, construyeron una carrera en la que el humor y la vulnerabilidad humana convivían constantemente.

Su reconocimiento máximo llegó con “En busca del destino”, por la que ganó el Oscar al mejor actor de reparto en 1998. La Academia registra oficialmente aquella victoria por su interpretación del profesor Sean Maguire.

Pero reducir a Robin Williams a sus películas sería insuficiente. También fue una figura profundamente vinculada a la cultura popular de finales del siglo XX. Para millones de personas, su rostro estaba asociado con personajes que transmitían ternura, rebeldía, imaginación y humanidad.

En “Mrs. Doubtfire”, por ejemplo, convirtió una historia familiar en una comedia que terminó formando parte de la memoria cinematográfica de varias generaciones. En “La sociedad de los poetas muertos”, en cambio, interpretó a un profesor que alentaba a sus alumnos a mirar el mundo de una manera diferente. Esa dualidad —hacer reír y, al mismo tiempo, provocar una reflexión— fue una de las características que hicieron de Williams una figura tan singular.

El éxito también tenía un lado oscuro

La vida de Williams no estuvo libre de problemas. Durante años enfrentó dificultades relacionadas con el alcohol y las drogas, y en distintos momentos de su vida recurrió a programas de rehabilitación.

En 2006 volvió a ingresar en rehabilitación por problemas relacionados con el alcohol. Posteriormente consiguió mantenerse alejado de algunas de esas conductas durante períodos importantes y continuó trabajando con enorme intensidad.

Sin embargo, en sus últimos años comenzaron a aparecer problemas que no encajaban fácilmente dentro de la historia conocida de sus adicciones o de la depresión.

Williams empezó a experimentar ansiedad, dificultades para dormir, problemas gastrointestinales, alteraciones cognitivas y cambios de comportamiento. Lo que al principio podía parecer una recaída, estrés o un problema psicológico terminó adquiriendo características mucho más preocupantes.

Según la Lewy Body Dementia Association, durante el último año de vida sus familiares, amigos y compañeros de trabajo observaron confusión, olvidos, paranoia, alucinaciones, ansiedad, cambios de personalidad y dificultades de movimiento. Williams sabía que algo estaba ocurriendo, pero no sabía identificar qué era.

Ese detalle resulta fundamental para comprender la tragedia.

No se trataba simplemente de un hombre deprimido que había perdido las ganas de vivir. Se trataba de un cerebro que estaba experimentando una enfermedad neurodegenerativa extremadamente compleja.

Cuando Robin comenzó a decir que ya no era él

Una de las frases que más impactaron después de su muerte fue aquella confesión dirigida a su esposa: “No sé qué me pasa, pero ya no soy yo”.

La frase adquirió un significado diferente cuando se conoció el resultado de la autopsia.

Robin estaba experimentando cambios que afectaban precisamente aquello que había constituido su principal herramienta profesional: su cerebro.

Durante décadas había construido personajes mediante memoria, lenguaje, improvisación, percepción, velocidad asociativa y control corporal. De repente, algunas de esas capacidades comenzaron a fallar.

Para un actor cuya identidad profesional dependía de la espontaneidad, descubrir que la mente ya no respondía de la misma manera debió representar una experiencia particularmente devastadora.

La investigación posterior sobre su caso mostró que la enfermedad había alcanzado un nivel considerable de afectación cerebral. La demencia con cuerpos de Lewy no solo puede producir deterioro cognitivo; también puede provocar problemas de movimiento, alteraciones del sueño, fluctuaciones de atención, alucinaciones visuales y cambios importantes en el estado de ánimo.

Primero dijeron Parkinson

En los últimos meses de su vida, Williams recibió un diagnóstico de enfermedad de Parkinson.

Ese diagnóstico no era completamente absurdo. La demencia con cuerpos de Lewy pertenece al mismo espectro de enfermedades relacionadas con la acumulación anormal de alfa-sinucleína, y puede compartir síntomas con el Parkinson.

El problema es que la enfermedad puede presentarse de formas muy diferentes y no existe un único examen que permita identificarla con absoluta certeza durante la vida.

La Lewy Body Dementia Association señala que el diagnóstico se realiza mediante la combinación de historia clínica, evaluación neurológica, síntomas y determinadas pruebas, mientras que la confirmación definitiva de la presencia de cuerpos de Lewy en el cerebro se obtiene mediante autopsia.

Eso ayuda a explicar por qué el caso de Williams fue tan difícil.

Había síntomas que podían parecer psicológicos. Otros parecían relacionados con Parkinson. Algunos podían atribuirse a sus antecedentes de depresión o adicciones. Y otros podían confundirse con efectos secundarios de medicamentos.

La enfermedad estaba presente, pero su rostro clínico era fragmentado.

La autopsia cambió toda la historia

Después de la muerte de Williams, la autopsia mostró enfermedad difusa por cuerpos de Lewy.

La noticia cambió la interpretación de sus últimos meses. Susan Schneider Williams comenzó entonces una labor pública para explicar lo ocurrido y aumentar la conciencia sobre esta enfermedad.

La Lewy Body Dementia Association considera que el caso de Robin Williams contribuyó enormemente a que el público conociera una enfermedad que continúa siendo frecuentemente confundida con otras patologías.

Los llamados cuerpos de Lewy son acumulaciones anormales de una proteína denominada alfa-sinucleína que pueden afectar diferentes regiones del sistema nervioso. La enfermedad puede alterar simultáneamente el pensamiento, el movimiento, el comportamiento, el sueño y funciones automáticas del organismo.

Esa combinación explica por qué puede resultar tan difícil de reconocer.

Una persona puede presentar problemas de memoria, pero también cambios de atención. Puede tener síntomas parecidos al Parkinson, pero además experimentar alucinaciones o alteraciones del sueño. Puede sufrir depresión o ansiedad, pero esos síntomas pueden formar parte del proceso neurológico.

Una enfermedad que todavía se confunde con otras

La demencia con cuerpos de Lewy es actualmente considerada la segunda forma más común de demencia neurodegenerativa después del Alzheimer, según la Lewy Body Dementia Association, aunque continúa siendo ampliamente subdiagnosticada.

Uno de los principales problemas es precisamente la superposición de síntomas.

En el Alzheimer predominan determinados problemas de memoria y otras funciones cognitivas. En la demencia con cuerpos de Lewy pueden aparecer desde temprano alteraciones de atención, percepción visual, funciones ejecutivas, movimiento y sueño.

Entre las características clínicas que pueden orientar hacia la enfermedad se encuentran las fluctuaciones cognitivas, alucinaciones visuales recurrentes, trastorno de conducta del sueño REM y síntomas de Parkinson.

Pero no todos los pacientes presentan todos esos síntomas.

Esa variabilidad fue uno de los elementos que complicaron el caso de Williams.

El sueño también podía ser una pista

Uno de los aspectos más interesantes de la investigación actual sobre la enfermedad es la importancia del trastorno de conducta del sueño REM.

En algunas personas, el cerebro pierde durante el sueño REM parte de los mecanismos que normalmente impiden que los movimientos de los sueños se reproduzcan físicamente. Como consecuencia, el paciente puede hablar, gritar, golpear o moverse mientras duerme.

La investigación médica considera que este trastorno puede aparecer años antes de determinados trastornos neurodegenerativos relacionados con alfa-sinucleína, incluida la demencia con cuerpos de Lewy y la enfermedad de Parkinson.

Este conocimiento es importante porque muestra cómo la medicina ha avanzado desde la muerte de Williams. En 2014 todavía existían muchas dificultades para reconocer el conjunto de síntomas. Actualmente existen criterios clínicos y biomarcadores que permiten aumentar la precisión diagnóstica, aunque todavía no existe una prueba única que confirme la enfermedad con absoluta certeza durante la vida.

Los últimos trabajos de un hombre que ya no se reconocía

Mientras su salud se deterioraba, Williams intentó continuar trabajando.

Participó en proyectos cinematográficos y televisivos incluso cuando las dificultades cognitivas comenzaban a interferir con su capacidad para recordar textos y desenvolverse con normalidad.

El rodaje de “Una noche en el museo: El secreto del faraón” terminó convirtiéndose en uno de los últimos trabajos de su carrera. Personas que participaron en aquella producción posteriormente contaron que el actor estaba atravesando dificultades que antes no habían formado parte de su rutina profesional.

Ese contraste resulta especialmente doloroso.

El hombre que durante años había sido capaz de improvisar largas secuencias y generar decenas de ideas por minuto comenzaba a enfrentarse a problemas precisamente con las capacidades que habían construido su reputación.

No era falta de talento.

No era falta de voluntad.

Era una enfermedad que estaba afectando progresivamente su cerebro.

La muerte y las primeras interpretaciones

El 11 de agosto de 2014, Robin Williams fue encontrado muerto en su residencia de California. Tenía 63 años.

La noticia provocó una conmoción mundial.

Durante los primeros días se habló principalmente de depresión, antecedentes de consumo de sustancias y problemas personales. Pero esa interpretación quedó incompleta cuando se conocieron los resultados de la autopsia.

Susan Schneider explicó posteriormente que la depresión había sido uno de los síntomas dentro de un cuadro neurológico mucho más complejo. La Lewy Body Dementia Association también advierte que reducir el caso de Williams exclusivamente a una enfermedad mental simplifica de manera excesiva una historia médica mucho más compleja.

Esto no significa que la depresión no tuviera importancia. La evidencia científica sobre el suicidio muestra que las causas suelen ser complejas y multifactoriales. Un análisis académico sobre el documental “Robin’s Wish” advirtió precisamente contra la simplificación de atribuir el suicidio exclusivamente a la demencia y señaló que los trastornos mentales también pueden desempeñar un papel.

La lección es más compleja: una enfermedad neurológica grave y un sufrimiento psicológico pueden coexistir, y ninguno debería utilizarse para borrar automáticamente al otro.

Después de Robin Williams, una enfermedad salió de las sombras

La muerte de Williams tuvo una consecuencia inesperada: millones de personas comenzaron a escuchar por primera vez el nombre demencia con cuerpos de Lewy.

Susan Schneider Williams convirtió el conocimiento de la enfermedad de su esposo en una causa personal. Participó en iniciativas de divulgación y en proyectos destinados a explicar cómo una enfermedad cerebral puede alterar progresivamente la personalidad, el movimiento, el sueño y las capacidades cognitivas.

El documental “Robin’s Wish” profundizó posteriormente en los últimos meses de su vida y en el proceso que llevó a conocer el diagnóstico definitivo. La producción contó con testimonios de personas cercanas a Williams y ayudó a mostrar la diferencia entre la imagen pública del comediante y la realidad privada que enfrentaba.

Lo que cambió desde 2014

En los doce años transcurridos desde su muerte, la investigación sobre la demencia con cuerpos de Lewy continuó avanzando.

Los especialistas disponen hoy de criterios diagnósticos más refinados y utilizan determinados estudios de imagen y biomarcadores para aumentar la precisión cuando existe sospecha clínica. La enfermedad sigue sin tener una cura definitiva, pero el reconocimiento temprano puede permitir manejar mejor los síntomas y planificar el cuidado.

La enfermedad también ha ganado mayor visibilidad pública.

La Lewy Body Dementia Association estima actualmente que más de un millón de personas en Estados Unidos viven con algún tipo de demencia con cuerpos de Lewy. La organización destaca que la enfermedad continúa siendo subdiagnosticada porque puede parecerse al Alzheimer, Parkinson u otros trastornos neurológicos y psiquiátricos.

El caso de Williams ayudó a demostrar por qué ese diagnóstico temprano importa.

Si una persona comienza a experimentar simultáneamente cambios cognitivos, problemas de movimiento, alucinaciones visuales, alteraciones del sueño, fluctuaciones de atención o cambios marcados de personalidad, no necesariamente se trata simplemente de “envejecer”, depresión o estrés. Puede existir una enfermedad neurológica que necesita ser investigada.

El hombre detrás de la sonrisa

Existe, finalmente, una dimensión que ninguna autopsia puede explicar completamente.

Robin Williams fue un hombre cuya profesión consistía en producir alegría. Millones de personas lo recuerdan como el actor que hacía voces imposibles, el profesor que gritaba “Carpe diem”, el padre que se transformaba en una niñera británica o el médico que utilizaba el humor para acercarse a sus pacientes.

Pero su historia demuestra que la capacidad de hacer reír a millones de personas no protege a nadie de las enfermedades, del deterioro cerebral ni del sufrimiento psicológico.

Su tragedia también recuerda que una persona puede estar haciendo reír a todo un mundo mientras libra una batalla que nadie alrededor consigue comprender completamente.

Hoy, a 12 años de su muerte, Robin Williams continúa presente en sus películas, en las frases que quedaron asociadas a sus personajes y en una generación de actores y comediantes que aprendió de su capacidad para combinar improvisación, inteligencia y sensibilidad.

Pero su legado más inesperado quizá sea otro: haber contribuido, después de su muerte, a que una enfermedad prácticamente desconocida para el gran público comenzara a ser reconocida.

El hombre que pasó buena parte de su vida intentando comprender al ser humano mediante el humor terminó dejando una última lección fuera de los escenarios: cuando una persona cambia profundamente y nadie consigue explicar por qué, detrás de esa transformación puede existir una enfermedad que todavía no ha sido identificada.

Y en el caso de Robin Williams, aquella frase —“ya no soy yo”— que parecía una expresión de desesperación terminó siendo, retrospectivamente, una de las señales más claras de que algo estaba ocurriendo dentro de su cerebro.