El Gobierno central y las comunidades se unen por la ELA

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que deriva en una progresiva y rápida degeneración que origina debilidad y atrofia muscular. La esperanza de vida en quienes reciben el diagnóstico es bastante limitada y los cuidados durante ese periodo de tiempo son totales y muy específicos.

El pasado mes de octubre el BOE publicaba la Ley ELA para mejorar la calidad de vida de personas con esta enfermedad y otras con procesos de alta complejidad y curso irreversible. Una ley para garantizar la calidad de vida de estas personas a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y garantizar así una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

Sin embargo, siete meses después esta ley sigue sin contemplar la asistencia 24 horas de una enfermera para los afectados por la enfermedad, ni con la financiación ni aplicación de unos cuidados dignos, unidades de referencia, impulso de la investigación científica, refuerzo de la asistencia domiciliaria o la mejora del acceso a cuidados paliativos que prometía. La falta de fondos y de financiación sigue dejando esta ley en tierra de nadie, algo que preocupa tanto a las instituciones, como a los propios afectados.

El próximo 27 de mayo el Palacio de la Magdalena de Santander reunirá al Gobierno central, a las comunidades y a diferentes profesionales sanitarios en la Cumbre Nacional de la ELA, para, entre todos, pasar de la ley a la realidad. Un evento determinante que reúne expertos en enfermedades neurodegenerativas, responsables sanitarios, investigadores, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario para abordar el presente y el futuro de esta enfermedad.

La apertura de la jornada correrá a cargo de Fernando Martín, presidente de ConELA, Zulema Gancedo, concejala de Servicios Sociales, Familia, Salud, Autonomía Personal e Igualdad, Begoña Gómez del Río, consejera de Inclusión Social, Juventud, familias e Igualdad de Cantabria y Jesús Martín Blanco, director general de Discapacidad. Ellos darán paso a Juan Carlos Unzué, portavoz oficial de ConELA que generará un diálogo con Martín Caparrós, periodista y escritor para poner a la ELA en primer plano.

El diálogo dará paso a la mesa de buenas prácticas donde representantes del Gobierno central y las comunidades autónomas pondrán en común los factores de mejora en la gestión de la ELA. Cantabria, Galicia, Navarra, La Rioja o la Comunidad Valenciana serán algunos de los participantes, junto con Pedro Gullón, director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, quien cerrará la mesa de debate de la que se espera extraer una estrategia común en favor de la enfermedad.

La mesa de debate política dará paso a la mesa de profesionales, donde expertos en la enfermedad pondrán en común su experiencia, conocimientos y puntos de vista para un mejor abordaje de la ELA. Yolanda Morán, enfermera gestora de casos del Hospital Universitario La Paz-Carlos III ahondará en la necesidad de contar con los cuidados enfermeros durante las 24 horas del día de estos pacientes para garantizar su calidad de vida. También abordará la financiación de «Tofersen», el primer tratamiento dirigido a una causa genética de la ELA publicado hace escasos días por el Ministerio de Sanidad. La jornada finalizará con dinámica de grupos que pretende dar un impulso a la implementación de la ley. Esther Sellés, vocal de ConELA será la encargada de poner en común las principales conclusiones.

Fernando Martín, presidente de ConELA, Juan Carlos Unzué, portavoz oficial de ConELA y Pedro Gullón, director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad se encargarán de clausurar esta cumbre que se ha convertido en una llamada a la acción para transformar la Ley ELA en una realidad.