En el Día Mundial de esta enfermedad, expertos del Hospital Universitario Austral y del Hospital Italiano resaltan la importancia que tiene la detección temprana en una ecografía de rutina para llegar antes al mejor tratamiento.
La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Es un tipo de anomalía congénita del tubo neural, la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean.
La espina bífida es una malformación de la columna vertebral, y su forma más frecuente es el mielomeningocele. Se detecta durante el embarazo con las ecografías de rutina, generalmente en la segunda mitad del periodo de gestación, pero potencialmente desde el primer trimestre. En Argentina, se estima que 1 de cada 2000 embarazos presentan alguna alteración o malformación de este tipo, que genera distintas secuelas motoras y neurológicas.
En el marco del Día Internacional de la Espina Bífida –que se celebra el 21 de noviembre de cada año–, Infobae consultó a expertos del Hospital Universitario Austral y del Hospital Italiano de Buenos Aires para repasar los avances más destacados en las cirugías y tratamientos.
Distintos tipos de espina bífida
Existen diferentes tipos de espina bífida: la espina bífida oculta, el mielomeningocele o el tipo muy poco frecuente de meningocele. Oculta significa escondida. Es el tipo más leve y más común. La espina bífida oculta produce una pequeña separación o espacio en uno o más de los huesos de la columna vertebral (vértebras).
Muchas personas que tienen espina bífida oculta ni siquiera lo saben, a menos que la afección se descubra durante una prueba por imágenes que se realiza por motivos no relacionados.
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El mielomeningocele, también conocido como espina bífida abierta, es el tipo más grave. El canal medular está abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda. Las membranas y los nervios raquídeos empujan a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé en el que normalmente los tejidos y nervios quedan expuestos.
Esto hace que el bebé sea propenso a sufrir infecciones potencialmente mortales y también es posible que cause parálisis y disfunción de la vejiga y el intestino. Este tipo de espina bífida poco frecuente se caracteriza por la presencia de un saco de líquido cefalorraquídeo que sobresale por una abertura de la columna vertebral. Los bebés con meningocele pueden presentar algunos problemas funcionales menores, incluidos aquellos que afectan a la vejiga y los intestinos.
Cirugías que cambian la vida
Este año, el Hospital Universitario Austral alcanzó y superó las 100 cirugías fetales de espina bífida, una cifra récord para un centro médico de la Argentina. El mielomeningocele o espina bífida es una de las principales causas de discapacidad motriz en recién nacidos, y la novena causa de muerte neonatal en el país. Este centro médico es pionero en el diagnóstico y tratamiento prenatal de esta patología, y a la fecha, se posiciona como líder indiscutido: uno de los tres centros con mayor número de cirugías de este tipo, de alta complejidad, realizadas en Hispanoamérica.
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En el marco del Día Internacional de la Espina Bífida –que se celebra el 21 de noviembre de cada año–, los doctores Daniel Russo (MN 81356) –jefe del Servicio de Cirugía Infantil y Director del Programa de Cirugía Fetal–, Juliana Moren (MN 108042) –jefa de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Universitario Austral– y Fernando Palma (MN 109583) –médico especialista en neurocirugía infantil– informaron este notable logro de la Institución, sin precedentes en Argentina.
“Haber superado las cien operaciones es un hito para el Hospital Universitario Austral, pero no es el número lo que nos llena de orgullo sino el hecho de haber ayudado a tantas familias para que sus niños y niñas tengan una vida mejor, más plena”, destaca el doctor Russo, y agrega: “Si bien muchas malformaciones fetales tienen tratamiento en el periodo postnatal, en casos como el mielomeningocele, esperar puede provocar graves daños irreversibles. Por eso consideramos tan importante que cada vez más personas conozcan que existe esta alternativa terapéutica, segura y efectiva, para bebés por nacer con espina bífida”.
Por su parte, los especialistas de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Fetal del Hospital Italiano señalan que, a partir del estudio Management of Myelomeningocele Study (MOMS), que demostró que la reparación prenatal del defecto mejoraba los resultados neurológicos (tales como la Hidrocefalia y la Malformacion de Chiari), la cirugía fetal fue incorporada dentro de las opciones de estándar de cuidado para el manejo del mielomeningocele.
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Normalmente, el tubo neural se forma en el principio del embarazo y se cierra 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una porción del tubo neural no se cierra ni se desarrolla bien, lo que provoca problemas en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral. La espina bífida puede variar de leve a grave, de acuerdo con el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque no siempre resuelve completamente el problema.
La cirugía intrauterina que repara el defecto de tubo neural entre las semanas 19 y 27 de gestación, es una de las opciones de tratamiento disponibles. Los especialistas aseguran que esta cirugía mejora significativamente los resultados neurológicos: “En pacientes operados de manera intrauterina, reduce la necesidad de tratamiento de la hidrocefalia, y duplica la probabilidad de que el niño camine en forma independiente, pasando del 20% al 40%”, indica el doctor Cesar Meller, jefe del servicio de Obstetricia del Hospital.
La cirugía consiste en exteriorizar el útero para realizar una pequeña incisión sobre el útero y reparar la malformación de la columna vertebral y así reducir las secuelas. Buscando brindar especial cuidado a la salud materna, el equipo de profesionales hizo foco en mejorar la técnica quirúrgica: “Se redujo el tamaño de la incisión del útero a menos de la mitad, pasando de 6 o 7 cm a 3 cm, con el objetivo de minimizar los riesgos maternos durante el embarazo intervenido y de futuros embarazos, como así también disminuir el riesgo de una rotura de bolsa y, por ende, de un posible parto prematuro” asegura el doctor Lucas Otaño, jefe del Programa de Cirugía Fetal del servicio de Obstetricia del Hospital.
Otra de las alternativas disponibles ante un diagnóstico de espina bífida es realizar un seguimiento obstétrico adecuado hasta el nacimiento y luego planificar una cirugía neonatal, durante las primeras horas de vida del bebé.
En primera persona
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En el año 2019, durante la semana 22 de su embarazo, la primeriza Cecilia Chiericotti se enteró –a través de una ecografía morfológica– que su beba tenía espina bífida. Frente al diagnóstico, su médico de cabecera le habló del programa del Hospital Universitario Austral y, al día siguiente, Cecilia y su marido tomaron un vuelo desde Tucumán, donde viven, hasta Buenos Aires, acompañadas por su mamá y su hermana. Ya en Pilar, fueron recibidos por el equipo multidisciplinario de Medicina Fetal.
“En menos de 24 horas, se organizaron para esperarme y contarme –con mucha claridad y empatía, atentos a no abrumarme– todo lo referido a la operación: desde el nivel de lesión de mi hija hasta estadísticas que respaldaban los beneficios del tratamiento”, cuenta con gratitud Chiericotti, que recuerda con precisión la fecha de la cirugía: 16 de junio de 2019. “Ese día hubo un corte de luz histórico, general en el país, pero dentro del hospital ni te enterabas. Todo siguió funcionando con perfecta normalidad”.
En la semana 34, Cecilia rompió bolsa y Guillermina, su pequeña, nació en una cesárea de urgencia, sin complicaciones. “Me sentí muy cuidada por todo el equipo, la calidez humana es excepcional. Destaco especialmente a Gloria, una enfermera amorosa que me daba ánimos cuando sentía dolor, que se preocupó continuamente porque estuviera cada día mejor”, relata Chiericotti, subrayando asimismo los cuidados que le brindaron a su niña desde el minuto cero. “Sin la operación, Guille hubiese estado en silla de ruedas toda su vida. Y hoy camina sin andador en casa. Le encanta ir a la plaza, jugar con sus primos y subirse a los toboganes; va al jardín de infantes, donde charla hasta por los codos con sus compañeritos”, revela con palpable emoción y franca sonrisa Cecilia Chiericotti.
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La primera cirugía fetal de espina bífida que realizaron los profesionales del Hospital Italiano, fue en 2017 a un niño llamado Felipe, mientras su mamá cursaba la semana 25 de gestación.
Gracias a la cirugía fetal y a los cuidados que recibió desde su nacimiento, Felipe es un niño sonriente que hoy está por cumplir seis años, que según indican sus médicos muestra “excelentes condiciones neurológicas” y puede caminar sin necesidad de asistencia.
“Aprendió a darse vuelta a los 6 meses y al año comenzó a pararse. Hizo lo que hace cualquier niño, solo que un par de meses más tarde. Empezó a caminar con andador a los dos años más o menos y salvo que usa pañales su vida no difiere de la de sus hermanas. Hoy ya egresó del jardín y estamos probando tratamientos que lo ayuden a entrar a primer grado sin pañal”, cuentan sus padres.
Desde que nació se atiende en la Clínica de Mielomeningocele del Hospital Italiano. “Estamos súper agradecidos porque tener todas las necesidades de Feli coordinadas por especialistas y profesionales en un mismo lugar es una ventaja enorme”, asegura Kim la mamá de Felipe.
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