La dura vida de Guilherme, el nene con “piel de mariposa” que despertó tras 16 días en coma

Al nacer, Guilherme fue diagnosticado de epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que se caracteriza por tener una piel tan frágil como las alas de una mariposa. Cuáles son los síntomas, qué cuidados tiene y cómo es su integración en la escuela.

Al nacer, el pequeño Guilherme tenía lesiones abiertas en su piel y luego de algunos estudios los médicos obtuvieron un diagnosticado certero. Su mamá Tayane Gandra explicó que su hijo “tiene una enfermedad rara llamada epidermólisis bullosa distrófica que se le detectó al nacer”.

De acuerdo a lo indicado por la madre, “esta enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno 7. No tiene esta proteína que une a la piel y la epidermis. Entonces su piel está suelta y cualquier fricción con su propia mano le quita la piel”. De manera coincidente es detallada la afección poco frecuente que provoca piel ampollada y frágil, según explica el sitio web de la Clínica Mayo.

“Las ampollas pueden aparecer a causa de pequeñas lesiones debido al calor, a la fricción por rozamiento o por rascarse. En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o del estómago”, india el sitio especializado en medicina.

Debido a la fragilidad de la piel, Tayane remarcó que el pequeño “Gui” tiene “piel de mariposa” debido a que se asemeja a las alas de dicho insecto. “Aunque es muy frágil, es muy fuerte. Ya tiene discernimiento de los cuidados que tiene que tener con él mismo”, resaltó en un video publicado en sus redes sociales.

A modo de ejemplo, indicó que correr es una de las actividades que no puede realizar porque “sabe que si se cae el daño será muy grande” porque el impacto sobre el suelo le “quitará la piel del lugar. Y provoca una lesión muy grave que tenemos que cuidar”.

La epidermólisis bullosa (EB) ampollosa o ampollar es un conjunto de enfermedades de la piel que se transmite de manera genética y se caracteriza por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel. La sensibilidad es tal que el cuidado es permanente. afecta a una o dos personas de cada 50.000 habitantes. “Es una lucha diaria, hay heridas que salen todos los días, pero él es muy fuerte”, sostuvo Gandra.

Pese a que esta condición es más común que afecte a la piel, también puede provocar heridas en la boca, el esófago, los pulmones, los músculos, los ojos, las uñas y hasta los dientes

“No hay un día en que no haya una lesión nueva, una burbuja que reventar porque como dice el nombre es epidermólisis bullosa. Cuando no hay una ruptura total de la piel, es como una burbuja. Se hacen burbujas donde tenemos que reventar, filtrar para que esa burbuja no se extienda y no se convierta en una herida más grande”, explicó la mamá “Gui” sobre el día a día del nene oriundo de Brasil.

Si bien el menor nació con la enfermedad, su familia no solo se enfocó en la salud de “Gui” sino que también buscó su integración en el ámbito escolar y social. “No se avergüenza, los amiguitos ayudan a protegerlo. Tiene muy buena relación con sus amigos. Esto es realmente genial de su parte porque estaba bien insertado en el ambiente escolar. La escuela ayudó mucho en esto y él en la vida académica tiene una vida muy normal”, resaltó Gandra.

Días atrás, “Gui” tuvo una fuerte recaída en su salud, debido a un severo cuadro de neumonía, y permaneció en coma durante 16 días, periodo en el que también fue intubado. De acuerdo con el relato de su madre, el pronóstico de los médicos era muy poco alentador, ya que les habían notificado que posiblemente sea necesario realizar una traqueotomía, pero nunca perdieron las esperanzas. “Le dije a la doctora que mi Dios es el Dios de los imposibles. Ella me dijo que yo era optimista, pero que el procedimiento sería necesario“, recordó la madre en una entrevista con el canal Globo.

Su familia permaneció a su lado y “el único día que mamá se va a dormir a casa, ¡tú decides despertar de tu sueño reparador!”, expresó Gandra en un posteo realizado en sus redes sociales. Con respecto al estado de salud del niño, la mujer agregó; “Gracias a Dios despertó de esta pesadilla y todos los médicos celebraron, porque nadie entendió cómo su tráquea estaba intacta. Teniendo la enfermedad que tiene. Este es un Dios imposible que curó a mi hijo”.

En el video compartido Gandra corre por el pasillo del hospital para reencontrarse con su pequeño hijo y al llegar a la habitación ambos lloran de manera desconsolada. Por eso, la mamá del nene remarcó que se trata de “nuestro milagro más hermoso”.

Pese a las constantes curaciones y dolorosas heridas, “Gui” siempre se mantiene positivo y logra que su entorno se mantenga de igual manera. Su propia madre resaltó que “es muy fuerte, es un niño bendito con mucha fe y siempre cree que mañana puede ser mejor”.

No siempre la enfermedad se diagnostica al nacer, a veces las primeras manifestaciones físicas pueden aparecer cuando el niño comienza a caminar o inicia nuevas actividades que antes no practicaba. Los signos y síntomas de la epidermólisis ampollosa varían según el tipo. Algunos de los más frecuentes son:

– Piel frágil que se ampolla con facilidad, en especial, en manos y pies

– Uñas gruesas o que no se forman

– Ampollas en el interior de la boca y la garganta

– Engrosamiento de la piel en las palmas de las manos y en las plantas de los pies

– Ampollas en el cuero cabelludo, formación de cicatrices y caída del cabello (alopecia cicatricial)

Al igual que los síntomas, el tratamiento varía según el tipo de epidermólisis que se presente. Los casos leves, por ejemplo, requieren muy poco tratamiento o ninguno, mientras que aquellos más graves necesitan de horas de atención intensiva diaria que normalmente proporcionan las familias. La atención que se da a estos pacientes es similar a la atención que se le da a víctimas de quemaduras: se envuelven las ampollas en vendajes, que se cambian todos los días.

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