Luego de que la familia de Bruce Willis, quien transita una enfermedad neurodegenerativa, pidiera que los paparazzi mantengan distancia del actor y eviten gritar para tomarle una foto, especialistas elaboraron una guía sobre cómo relacionarse con quienes padecen este trastorno.
El actor de Hollywood Bruce Willis padece demencia frontotemporal. Hace un año, en marzo de 2022, los especialistas habían acercado un primer diagnóstico de afasia -un trastorno del lenguaje que dificulta la lectura, la escritura y la expresión oral-, y luego, una serie de pruebas y estudios complementarios indicaron el motivo exacto de sus problemas de salud. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la demencia afecta a nivel mundial a unos 50 millones de personas y cada año se registran cerca de 10 millones de nuevos casos.
Es más, el organismo internacional advirtió que “se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento”. Incluso, alertó: “Se prevé que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050″. Ante este panorama, evaluar el pedido que realizó la actual esposa del actor, Emma Heming, quien publicó en sus redes sociales con un mensaje para los paparazzi, es más que relevante.
Según se desprende del mensaje, les suplicó que procuraran mantener una distancia prudente con el actor y que, además, no le gritaran cuando lo persigan por la calle para tomarle una imagen; ya que días atrás un grupo de fotógrafos intentó hablar con Willis cuando lo encontraron yendo a tomar café con unos amigos en Santa Mónica, Los Ángeles. Esta manera de abordarlo podría generar una reacción adversa y contraproducente en el actor de 67 años, explicó la mujer.
Tras conocer las proyecciones de la OMS y luego de analizar el posteo de la mujer de Willis, la reflexión es casi obligada: cómo poder abordar a las personas con estos trastornos que, a menudo, cambian la personalidad y el comportamiento. Y aunque a veces es difícil y duro, el comportamiento del núcleo familiar y de amigos hacia la persona enferma debe ser comprensivo e inclusivo.
En ese sentido, desde The Jerusalem Post resumieron diez consejos de especialistas que son de ayuda a la hora de interactuar con una persona con este tipo de trastornos.
1- Tratar de no reaccionar críticamente: las personas con demencia no son ni locas, ni perezosas. Dicen y hacen cosas normales para los pacientes con demencia. Si hicieran o dijeran cosas con la intención de molestar, su diagnóstico sería diferente.
2- Algunas cosas no se pueden cambiar: la realidad de los pacientes con demencia es diferente a la de la mayoría de quienes los rodean, y nada puede hacer el entorno para cambiar la enfermedad. Sólo puede controlar sus reacciones.
3- Su “discapacidad” es la pérdida de memoria: no pueden recordar, y olvidan que no pueden recordar. Harán la misma pregunta una y otra vez, creyendo que es la primera vez que preguntan. No esconden cosas, protegen las cosas escondiéndolas en un lugar seguro. A veces lo hacen por ansiedad o aburrimiento, y otras hay un recuerdo vago que da una sensación de pérdida, recuerdos de un pasado lejano.
El consejo en este punto es no tomar las acusaciones de robo como algo personal. En lugar de eso, conviene mirar alrededor y ver dónde la persona esconde sus pertenencias. Cuando puede encontrar cosas fácilmente, esto evitará ataques de pánico y falsas acusaciones.
4- Ellos tienen miedo: las personas con demencia experimentan muchas pérdidas a medida que se desarrolla la enfermedad. Todos nos sentimos ansiosos cuando algo se pierde y no podemos encontrarlo con el tiempo. Esta es la experiencia diaria de los pacientes con demencia.
Están ansiosos la mayor parte del tiempo y cada paciente expresa la ansiedad de manera diferente. Algunos pueden ser pasivos, poco cooperativos, hostiles, enojados, agitados, maldecir o físicamente violentos. Incluso pueden combinar todos estos comportamientos en diferentes momentos. La ansiedad puede obligarlos a seguir a alguien a todas partes.
Una ayuda puede ser preguntar a su médico por medicamentos que reduzcan la ansiedad y los calmen.
5- Prestarles toda la atención: cuando se intenta hablar con una persona con demencia, conviene neutralizar los ruidos del entorno, apagar la televisión y la radio, cerrar las puertas, etc. Antes de comenzar a hablar, llamar a la persona por su nombre, recordarle quién es uno -incluso si es familiar cercano- puede ayudar. También lo hará sentarse o pararse de manera que el paciente pueda ver a su interlocutor con facilidad y no a sus espaldas, y mantener el contacto visual.
6- No inventan historias; experimentan la realidad de una manera diferente ya veces amenazante: no reaccionar descartando sus sentimientos, no corregirlos con ira aunque lo que diga suene extraño e incluso absurdo. Responder siempre tratando de entender lo que les molesta y responder con empatía; calmarlos y distraerlos.
Por ejemplo, si una persona expresa ansiedad porque alguien está tratando de robarle dinero necesita empatía y protección. Es completamente comprensible lo desagradable e incluso aterrador que es cuando alguien intenta robarnos. La recomendación es tranquilizarlo diciendo que esto no sucederá y distraerlo ofreciéndole alguna actividad, por ejemplo, pidiéndole ayuda con un trabajo ligero en la cocina.
7- ¿Cómo se previene una respuesta agresiva? No intentar convencerlo, no discutir, confrontar o criticarlo. No le recuerde a las personas con demencia que olvidan, y no haga preguntas sobre los últimos días ya que la memoria a corto plazo ya está dañada en las etapas iniciales de la enfermedad, y con ella la capacidad de concentración y aprendizaje.
8- No intentar “educar” a una persona que sufre de demencia, sólo seguirle la corriente: ponerse en su lugar por un momento puede ser de gran ayuda. Tratar de escuchar a través de sus oídos, ver a través de sus ojos y sentir a través del corazón. Tratar de entender lo que intentaron y no pudieron decir. Si se confunden, ayudarlos a encontrar las palabras, ofrecer opciones de respuesta, tener una conversación empática e inclusiva para ayudarlos a relajarse y continuar la conversación.
9- No perder el sentido del humor: tratar las situaciones con humor, incluso burlarse de uno mismo puede contribuir. Recordarle a la persona un incidente divertido del pasado, contarle un buen chiste y reírse juntos. La risa libera endorfinas, las hormonas naturales de la felicidad en el cuerpo.
10- Conseguir ayuda: los centros de día suelen ser una buena alternativa para las personas con pérdida de memoria.
Las personas con demencia recibirán tratamiento durante unas cinco horas al día allí, lo que aliviará la carga de su familia. Un centro de día para estas personas es un servicio comunitario destinado a personas que viven en su hogar y están interesadas en integrarse en un marco comunitario-social que brinda una variedad de servicios.
La demencia frontotemporal es una enfermedad cruel de la cual se conoce poco pero que puede afectar a cualquiera. Inclusive, en los mayores de 60, ésta es la forma más común de demencia y se cree que podría afectar a más gente de la que se está al tanto ya que su diagnóstico lleva muchos años. Este mal afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro y consta de un grupo de trastornos cerebrales que genera alteraciones en la personalidad, la conducta y el lenguaje, según detalla Mayo Clinic.
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