PEDPAL señala que 60,000 niños en España necesitan cuidados paliativos, pero solo hay 75 pediatras especializados disponibles.

El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha advertido que unos 60.000 niños necesitan cuidados paliativos en España, pero la atención solo llega a un 15 por ciento de ellos porque únicamente hay 75 pediatras especializados en este ámbito en todo el país.

«Hay comunidades donde llegamos a muchos niños, y otras en las que no podemos atender a ninguno», ha explicado Navarro, sobre la desigualdad en el acceso a cuidados que enfrentan estos pacientes y que se ve agravada por la falta de formación oficial reglada, ya que aún no se han desarrollado las Áreas de Capacitación Específica (ACES).

En este contexto, PEDPAL y Fundación Aladina han firmado un acuerdo de colaboración para difundir la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, impulsar una formación específica y reglada en este ámbito, y fomentar la investigación. Todo ello con el objetivo de conseguir que todas las provincias cuenten con un equipo especializado y multidisciplinar formado por al menos un pediatra con formación en cuidados paliativos pediátricos, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social.

Como primera iniciativa, Fundación Aladina ha financiado de forma íntegra la puesta en marcha en Madrid del Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos (ESPEDPAL), impulsado por PEDPAL y Fundación Dignia. Así, el primer ‘fellow’ médico de la iniciativa se ha incorporado a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, bajo la dirección del doctor Ricardo Martino.

«Para poder hacer este programa, el pediatra tiene que formarse en una unidad de cuidados paliativos pediátricos con atención integral y continuada, es decir, servicio 24/7, con implantación global (en hospital, consultas externas y atención domiciliaria) y con el equipo multidisciplinar que es necesario para ofrecer cuidados paliativos, es decir, con al menos médico, enfermero, trabajador social y psicólogo. Y esto solo se cumple actualmente en Madrid, Barcelona, Murcia y desde hace unas semanas en Islas Baleares«, ha señalado la enfermera y presidenta de la Fundación Dignia, Mara Castillo.

Desde la Fundación Dignia y PEDPAL han invitado a fundaciones, empresas y particulares a sumarse como mecenas a un fondo estable que permita extender la formación a todas las comunidades autónomas.

«Los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados«, ha destacado la directora de la Fundación Aladina, Ishtar Espejo.