Simón es un pequeño con la enfermedad de Encefalopatía Epiléptica Gen KCNC2, y necesita consumir el suplemento nutricional TCM. Ante esta situación, su madre apela a la solidaridad ciudadana.
Dahiana Bonet es una joven madre que tuvo que dejar su trabajo, su casa, y peregrinar por los hospitales para saber que tenía su pequeño Simón. Hace dos años dejó de trabajar en Buenos Aires para ocuparse de lleno por su hijo, primeramente le llevó al Hospital Garrahan de Buenos Aires, donde le diagnosticaron que tenía el Síndrome de West, y allí le recomendaron volver al Paraguay y seguir su tratamiento en el Hospital Acosta Ñu, así lo hizo.
En Paraguay, entre tantos otros estudios, finalmente con el Exoma (secuencias del ADN) le diagnosticaron Encefalopatía Epiléptica Gen KCNC2. Al principio ningún tratamiento le mejoraba. Hace más de 1 mes comenzó su tratamiento con Cannabidiol, bajo la dirección del doctor Sergio Melgarejo, epileptólogo pediatra, y logró reducir las crisis epilépticas en gran porcentaje. La nutricionista le pide dar el suplemento nutricional, TCM (Nutricia), que solamente se consigue en el extranjero, en la Argentina cuesta G 1.000.000 cada frasco. Cada frasco es para el consumo de 15 días, y necesita dos frascos por mes.
El niño vive actualmente con su madre, en un salón alquilado en Fernando de la Mora. Su familia, que es del interior, le ayuda como puede.
El pequeño tiene 4 años actualmente, camina con dificultad, pesa más de 20 kilos, a pesar de su tratamiento sigue teniendo crisis epilépticas diarias, y es dependiente totalmente de su madre. A parte de la alimentación necesita realizar fisioterapia porque tiene hipotonía y una silla de ruedas para niños, para su traslado al hospital. Su tratamiento fisioterapéutico se realizaba en el Centro Ser Integral, cada sesión le costaba 170 mil guaraníes, y por falta de recursos económicos dejó de ir.
En su afán de ayudar a la familia, la Fundación La Salud Hoy está vendiendo una rifa, que se puede solicitar al teléfono 0981/165812. Si alguna persona de buen corazón que quiera ayudar a esta familia, puede comunicarse al 0975/740013 con Dahiana.
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