Después de varios meses sin montarse en una bicicleta, Joaquín, de 34 años, decidió desempolvar una que tenía en su vivienda para dirigirse al encuentro de su grupo de ciclismo y luego ir hasta la laguna Alalay, donde debía participar en una feria de la salud.
Todo iba bien para él y disfrutaba del paseo, hasta que en la avenida América, cerca del IC Norte, empezó a convulsionar. Cayó estrepitosamente de la bicicleta y se golpeó con tanta fuerza contra la calzada que se fracturó la mandíbula.
Era el 6 de agosto de 2022 y, después de varios meses, Joaquín sufría un nuevo episodio de convulsión a causa de la epilepsia. Recibió ayuda de personas que pasaban cerca del lugar, fue llevado hasta su seguro médico por voluntarios del SAR Bolivia y el diagnóstico de fractura en su mandíbula lo dejó en la lona. Debe permanecer por lo menos seis meses en recuperación después de las operaciones que le hicieron en una clínica particular, donde le colocaron platino, debido a que en su seguro no quisieron cubrir las cirugías con el argumento de que él no debió haberse montado en una bicicleta.
Joaquín, rememora su madre Cecilia, sufre de convulsiones desde que tiene uso de razón, por lo que desde muy pequeño las constantes visitas a médicos especialistas fue parte de su rutina, algunas veces con resultados positivos y las más de las veces no. Lo único que lograba era que los galenos le prescribieran una batería de medicamentos que le hacían poco efecto en beneficio de su salud.
En noviembre de 2017, OPINIÓN entrevistó a Joaquín y a su madre, Cecilia, quienes relataron en aquella oportunidad que, después de buscar una infinidad de alternativas, consiguieron aceite de cannabis sativa, lo que en esa época logró reducir el número de convulsiones al mínimo. Es más, durante semanas Joaquín dejó de convulsionar. Solo debía colocarse debajo de la lengua tres gotas de este aceite en la mañana y otras tres por la tarde.
Lo complicado en este, como en otros casos, era conseguir el aceite de cannabis, porque el uso de la materia prima está penado por la legislación boliviana y quienes lo comercializan se arriesgan a ser encarcelados.
El 28 de agosto pasado, OPINIÓN publicó un informe especial sobre el uso de productos derivados del cannabis y la penalización contra las personas que utilizan los mismos incluso con un fin medicinal.
En resumen, esta investigación concluyó lo siguiente. Pacientes que quieren sufrir menos. Familias que les buscan aceite en el extranjero. Médicos que prescriben y facilitan el producto desde el anonimato. Colectivos que combaten a un Estado prohibicionista. Autoridades que no avanzan en la regulación. Y un mercado subterráneo que crece día que pasa. Así se desenvuelve el circuito de cannabis medicinal en Bolivia, uno de los pocos países de la región donde su uso sigue siendo penado por la ley.
ES CHEF, PERO NO EJERCE
Joaquín estudió para chef, pero no puede ejercer por las convulsiones que empezó a sufrir ante la falta de aceite de cannabis, porque ahora le es difícil conseguir, después de haber utilizado este medicamento durante varios meses.
Una de sus especialidades en la cocina son las pastas y lasañas, además de postres.
Le gusta, además, la danza, que también dejó de lado después de la caída en bicicleta y la fractura que sufrió en la mandíbula.
Joaquín utilizó en 2017 el aceite medicinal de cannabis por un periodo de al menos un año y él da fe de que en ese tiempo pudo practicar baile y salir a pasear en bicicleta sin el temor de sufrir convulsiones o caídas.
En la entrevista de 2017, la madre de Joaquín señaló que su hijo sufre de epilepsia desde los 14 años. Sin embargo, sus problemas de salud comenzaron cuando él tenía apenas 12 días de nacido. Rememora que todo empezó cuando su hijo tuvo fiebre, y como no fue atendido oportunamente, le dio meningitis y llegó a convulsionar. Estuvo en una incubadora por casi dos meses y después permaneció estable. Le dieron de alta, pero con mucha medicación
El bebé de Cecilia estuvo internado en el hospital durante casi dos meses. Tras ser dado de alta no tuvo problemas significativos de salud hasta que cumplió 14 años cuando empezó, nuevamente, a convulsionar.
No obstante, la infancia de Joaquín no fue del todo fácil. Su madre recuerda que desde pequeño tuvo dificultades motoras. Con el fin de resolver sus problemas de salud asistía a sesiones de fisioterapia en el Centro de Rehabilitación Cochabamba (Cereco) para aprender a gatear, primero, y, luego, a caminar.
Joaquín logró avances importantes, respondió bien a las sesiones de fisioterapia e ingresó a la escuela regular, adonde su madre le acompañaba para darle seguridad.
En la escuela tuvo un rendimiento regular, aunque necesitaba apoyo permanente de su madre, y no sufrió durante toda la primaria episodios de epilepsia. Sin embargo, en la secundaria la enfermedad se manifestó con fuerza. La madre de Joaquín considera que todo se debió a que había más presión en los estudios.
A partir de esa primera crisis, las convulsiones fueron en aumento.
BÚSQUEDA INFRUCTUOSA
Después de haber utilizado aceite de cannabis durante casi un año, la persona que les proveía este producto “desapareció”, porque aparentemente fue aprehendida por la Policía, debido a que es una actividad penada por ley, pese a que se trata de un uso exclusivamente medicinal.
En los últimos años hizo todo lo posible para conseguir aceite de cannabis, pero sus esfuerzos resultaron infructuosos, o el que les ofrecían era de mala calidad o a costos demasiados elevados para su economía.
Cecilia es jubilada y recibe una renta de 600 bolivianos cada mes, por lo que se ayuda con una tienda que ha instalado en su casa desde hace un par de años.
La esperanza que ella y su hijo guardan es que pronto se pueda permitir el uso legal del cannabis medicinal y que no se encarcele a quienes fabrican este producto en forma artesanal en sus hogares.
Para tratar de aliviar en algo las convulsiones de su hijo, Cecilia encargó semillas de marihuana a un familiar, que consiguió en España, y cuando logró tenerlas, las sembró en su patio.
Con mucho temor las cultivó y de las tres creció una sola de las plantas. Sacaron las hojas y después de hacerlas secar, le sirven para fumar, siempre en busca de un alivio a su enfermedad.
Joaquín señala que fumar esta marihuana medicinal es mucho más efectivo e inmediato que el aceite, pero queda somnoliento.
Sin embargo, debido a la fractura de su mandíbula le es muy dificultoso fumar la marihuana y solo se mantiene con su medicación, pero con el temor de sufrir convulsiones en cualquier momento.
PEDIDO
Cecilia se une al pedido de otros padres, que el cannabis medicinal se pueda aprobar para su uso en pacientes con enfermedades crónicas, porque eso les ayuda sobremanera.
Ella puntualiza que, en otros países de la región como Chile, Uruguay, Argentina, por citar algunos, se ha aprobado en sus legislaciones el uso del aceite de cannabis, por lo que no encuentra una explicación lógica de porque no se hace lo mismo en el país.
Igual pedido tiene Ramiro, padre de una niña de seis años, quien tenía hasta 10 episodios de convulsiones cada día, que pudo controlar gracias al uso del aceite de cannabis, que hace traer del exterior.
Sin embargo, al igual que lo que sucede con Cecilia, en los últimos años le ha sido más difícil conseguir por el precio que le representa para su economía.
La niña empezó a convulsionar cuando cumplió un año y solo pudo mejorar con el uso del aceite de cannabis.
Ramiro considera que es importante que las autoridades (legisladores) sigan analizando este tema, como lo están haciendo en los últimos días para aprobar una ley que permita el uso medicinal del cannabis en el país, de modo que pueda llevar algo de alivio a sus familiares que sufren con dolencias crónicas y muy dolorosas.
Opinión Bolivia
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