“No se precisa matar a nadie para evitar el sufrimiento”

La directora del Programa de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública, Adriana Della Valle (médica oncólogo y genetista), destacó en diálogo con La Mañana el trabajo que se realiza para la reglamentación de la ley sobre este tema. Uruguay recientemente fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud por su programa de cuidados paliativos.

¿Qué va a cambiar con la reglamentación de la Ley de Cuidados Paliativos?

El 28 de agosto de 2023 el presidente Lacalle Pou firmó la ley junto a la ministra Karina Rando. Ahora estamos en el proceso de reglamentación. Al Ministerio de Salud Pública (MSP) le fue encomendado efectuar la reglamentación y la ministra Rando generó, a iniciativa del programa de Cuidados Paliativos, un grupo de trabajo técnico para llevar adelante esa reglamentación. Eso ya se hizo y se elevó a la Dirección General de Salud, de ahí a la División Jurídica y ahora está en la Junta Nacional de Salud (Junasa) para su discusión por todos los integrantes de esta, o sea representantes del MSP, del Ministerio de Economía, los servicios de salud y los trabajadores.

¿Qué cambios propone el proyecto de reglamentación a la actual situación en materia de cuidados paliativos?

Va a implicar dar las herramientas a cada institución de cómo hacer para que todos tengamos cuidados paliativos de calidad. Esa es la idea. Y esto implica a prestadores públicos o privados. Se especifica que tiene que haber equipos separados, ya sea para niños o para adultos. La prestación deberá ser en tanto en sanatorio, en domicilio o en policlínica y tiene que existir una atención telefónica acorde, para que los pacientes se comuniquen con este grupo especializado. Este debe ser integrado mínimamente por un médico, un enfermero y un psicólogo. La institución, dependiendo de cada paciente, verá si necesita para ese equipo algún integrante más, según el caso. También se establece que este equipo debe tener al menos un tercio de sus integrantes con una especialización media o avanzada en cuidados paliativos. Otro aspecto es el cálculo de los usuarios. O sea, cómo se calcula la cantidad de gente que yo necesito para cubrir tantas horas médico, de enfermería o de psicólogo. Eso se realiza mediante un cálculo internacional, que toma el 0,5 por ciento de la población del prestador de salud. Además, esta aistencia va a pasar a ser obligatoria para todos los prestadores de salud.

¿Esos servicios no son realizados actualmente por las mutualistas?

Lo hacen algunas, ya que hay una ordenanza ministerial que indica los lineamientos del Plan de Cuidados Paliativos, que son obligatorios para todos los prestadores. Pero esos lineamientos no son concretos. Entonces queda a muy libre interpretación de los prestadores en cuanto a la medicación, las horas destinadas o quién realiza esta tarea.

¿Existe alguna especialización sobre cuidados paliativos?

Hay diplomaturas y postgrados, existen en la Universidad de la República para médicos, y desde el MSP logramos que tanto los licenciados de enfermería como los auxiliares de enfermería, a partir de ahora, lo tengan integrado en su currícula. Eso es reciente. En los médicos no logramos que sea obligatorio. Hay una materia optativa, pero no es obligatoria para medicina y solamente dos especializaciones lo tienen integrado a la currícula, que son pediatra y geriatría. También estamos trabajando para que desde la Universidad de la República, más allá del posgrado, los estudiantes tengan una base en cuidados paliativos. Pero en la Universidad Católica hay una maestría y la Universidad de Montevideo lo está lanzando este año tanto para médicos como para enfermeros. Eso significa que está la posibilidad de formarnos ahora en Uruguay, lo que antes no existía.

¿Cuántas personas por año precisan cuidados paliativos en Uruguay?

Los cálculos nos dan entre diecisiete y dieciocho mil personas. Hay que aclarar que los cuidados paliativos se aplican cuando las personas tienen enfermedades graves progresivas que no tienen posibilidad de cura o que los tratamientos tienen escasa posibilidad de curar. Enfermedades graves crónicas como el cáncer o como una esclerosis lateral o una esclerosis múltiple, que requieren desde el inicio cuidado y atención, pueden recibir cuidados paliativos. Esto está en la ley. Cuando diagnostican una enfermedad complicada y que puede tener un importante deterioro de la calidad de vida, se puede ser pasible de cuidados paliativos. Por ejemplo, en pediatría hay muchos niños con parálisis cerebrales severas, que están al cuidado de su pediatra, y con la aprobación de la reglamentación de la ley podrán tener una Unidad de Cuidados Paliativos que los vea en la casa, que les facilite por ejemplo el acceso a la silla de ruedas o a fisioterapia.

¿En este momento esos pacientes tienen los cuidados paliativos?

Esa es una de las diferencias importantes en la reglamentación de la ley, porque especifica que los pacientes con estas enfermedades que afectan la calidad de vida pueden y tienen que recibir cuidados paliativos, no siendo esto excluyente del tratamiento de base de la enfermedad. Por ejemplo, un paciente que tiene un diagnóstico de un cáncer, que al inicio del diagnóstico está con un dolor importante, se puede ver en conjunto con el oncólogo tratante, ajustando la analgesia, ya que los tratamientos oncológicos hoy en día tienen una sobrevida mucho mayor que hace tiempo.

Reconocimiento de la OMS

Por estas acciones en materia de cuidados paliativos, el MSP recibió un reciente reconocimiento. ¿Qué puede comentar al respecto?

El 31 de agosto y 1° de septiembre de 2023 vino una delegación de la Organización Mundial de la Salud que eligió a Uruguay por su calidad de atención en cuidados paliativos para hacer un estudio de indicadores de calidad y cuidado. Hicimos un taller con esta delegación y en el Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos que fue recientemente se presentó el trabajo final, que muestra a Uruguay con muy buenos indicadores en calidad, en atención y en educación sobre cuidados paliativos. Uruguay está primero a nivel de América Latina y es uno de los primeros del mundo en este tipo de atención. Eso nos pone muy contentos. Falta mucho ya que a nivel mundial los cuidados paliativos son un debe. Además, esta evaluación fue antes de que se aprobara la ley en el Parlamento, el 8 de agosto, por lo cual la posición de Uruguay mejorará aún más a nivel global.

La reglamentación está a estudio de Junasa, ¿cómo se maneja el tema de los costos?

Decir que se necesitan tantas horas de médico de enfermero y de psicólogo, sí o sí, para adultos y para niños obviamente implica un reajuste de costos importante. Lo que tenemos que conversar y hacer entender es que, si bien hay una redistribución de recursos iniciales, significa un ahorro en el costo final de la institución. Porque esos pacientes no los estoy inventando, no estoy dando una atención extra. Estoy redirigiendo a pacientes que hoy están internados en la casa, atendidos por un equipo de internación domiciliaria, o concurriendo a puerta de emergencia cada poco tiempo por el dolor. Entonces, si bien hay una reorganización de recursos inicial, después esos pacientes atendidos por especialistas en la materia reducen los costos del sistema en general. Eso está probado. En una relación de paciente, que está en cuidados paliativos versus otro que no tiene esos cuidados, el ahorro de costos es de más o menos uno a siete. Pero sin duda será una discusión que tendrá sus dificultades.

¿Qué opinión le merece el proyecto de la ley de eutanasia?

En los países donde se aplica la eutanasia se vio que los cuidados paliativos han quedado relegados. Si uno puede aplicar bien los cuidados paliativos, en el 99 por ciento de los casos se puede controlar bien el dolor tanto físico como psicológico. Por eso debe ser gente capacitada. Tenemos las herramientas en la Ley de Cuidados Paliativos y en la reglamentación para llegar en los casos graves. Uno no precisa matar a nadie para evitar el sufrimiento.