NY Times.— Al llegar a la edad de 70 años, Koji Uchida empezó a perderse. La primera vez, la policía lo encontró sentado frente a una máquina expendedora a 27 kilómetros de su casa.
Uchida empezó a perderse con regularidad y una vez estuvo vagando durante dos días antes de aparecer en el apartamento de un desconocido, estaba hambriento y apenas podía recordar su nombre porque tenía la mente nublada por la demencia.
Sin saber qué hacer, sus familiares le pidieron al gobierno local que pusiera a Uchida bajo vigilancia digital.
En Itami, el suburbio de Osaka, Japón, donde vive la familia de Uchida, hay más de mil sensores en las calles, y cada uno está identificado con una figura sonriente de dibujos animados entre los garabatos del wifi. Cuando Uchida salía a caminar, el sistema registraba su ubicación a través de una guía oculta en su billetera y le enviaba a su familia una serie de alertas constantes. De esa manera, la familia podía encontrarlo fácilmente cuando se desviaba.
Itami es una de las varias localidades que han recurrido al rastreo electrónico mientras Japón, la nación donde hay más ancianos en el mundo, se enfrenta a una epidemia de demencia. Los programas ofrecen la promesa de proteger a las personas con deterioro cognitivo al tiempo que les ayudan a conservar cierta independencia, pero también han suscitado temores de extralimitación orwelliana.
En Japón, las iniciativas de vigilancia presagian los dilemas a los que se enfrentan los países de todo el mundo a medida que sus poblaciones envejecen rápidamente: cómo gestionar el enorme gasto que supone el cuidado de las personas que viven cada vez más tiempo, así como los costos sociales para las familias y otros seres queridos.
El gobierno japonés considera que esta tarea es básica para la estabilidad futura del país y prevé cambios fundamentales en casi todos los aspectos de la sociedad, como la educación, la atención sanitaria e incluso, como en Itami, las infraestructuras.
Allí, el sistema de vigilancia es uno de los ejemplos más extremos de esta adaptación. Los defensores de las personas con demencia, incluyendo algunos que también padecen la enfermedad, han planteado serias preocupaciones sobre el seguimiento digital y han alertado que la comodidad y la tranquilidad que ofrece la vigilancia podrían amenazar la dignidad y la libertad de las personas vigiladas.
El seguimiento de los adultos mayores ha impulsado el debate sobre el consentimiento, pues los sistemas de vigilancia electrónica se han convertido en un elemento fijo en todo el mundo y son utilizados ampliamente tanto en naciones ricas y abiertas, como Estados Unidos y el Reino Unido, como en países con sistemas autoritarios, como es el caso de China.
Los japoneses son celosos con su intimidad personal, y la protegen, por lo que muchos municipios han adoptado formas menos invasivas de seguimiento electrónico. Como ocurre con cualquier herramienta, el valor de los sistemas japoneses se determinará por el uso que se haga de ellos, afirma Kumiko Nagata, investigadora principal del Centro de Investigación y Formación en Atención a la Demencia de Tokio.
La investigadora considera que las aplicaciones más prometedoras son aquellas que ofrecen mayor libertad a los usuarios al aliviar el miedo a perderse. Sin embargo, le preocupa que los sistemas “solo se empleen como herramientas para lidiar con personas ‘problemáticas’”, es decir, cualquiera que se haya convertido en una carga para la familia o los funcionarios.
Itami comenzó a inscribir a personas con demencia en su programa de vigilancia electrónica en 2015.
Como se trata del país con la población más envejecida del mundo, Japón es el territorio más vulnerable a los estragos de la demencia: pérdida de memoria, confusión, lento declive físico y, lo más desgarrador, la ineludible disolución de la identidad y de las relaciones con los demás.
Japón tiene la proporción más alta de personas con demencia en el mundo, el 4,3 por ciento de la población, según un cálculo de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos. En 2012, un estudio del gobierno japonés descubrió que más de 4,62 millones de residentes padecían demencia y algunos investigadores estiman que una cuarta parte de la población japonesa tendrá esta enfermedad en 2045.
La demencia es la principal causa de desaparición de personas en Japón. Más de 17.000 individuos con demencia desaparecieron en 2020, en comparación con los 9600 de 2012, el primer año en que se registraron datos oficiales.
Ese año, el gobierno emitió su primera política nacional sobre la demencia y desde entonces ha estado luchando por crear un marco legal para atender mejor a las personas con esa condición.
Uno de los principales resultados ha sido el aumento de la atención prestada a las personas con demencia para que “envejezcan en casa”, en vez de enviarlas a residencias geriátricas, con la esperanza de mejorar su calidad de vida y reducir la carga de los centros de atención que están sobrecargados.
No obstante, la atención doméstica a la demencia puede ser una gran fuente de ansiedad para los cuidadores y las personas con deterioro cognitivo. Aunque muchas localidades japonesas ofrecen servicios de atención diurna para adultos, pueden resultar costosos y existen fallas en la supervisión de los más propensos a deambular.
Las políticas nacionales y los mensajes sobre el alojamiento de las personas con demencia a menudo entran en conflicto con las expectativas sociales y el comportamiento de las autoridades locales. A veces, las familias esconden a las personas con demencia por el temor de que el comportamiento errático pueda ocasionarles algún estigma social o incomodar a la comunidad. En el caso de los que deambulan repetidamente, la policía puede presionar a las familias para que los mantengan en casa o vigilen de cerca sus movimientos.
En 2007, un hombre de 91 años con demencia se alejó de su casa en el centro de Japón y murió atropellado por un tren. El operador demandó a su afligida familia por daños y perjuicios derivados del retraso en el servicio, y un tribunal regional falló a favor de la empresa. La decisión fue revocada en una apelación, pero el daño ya estaba hecho para las familias que empezaron a preocuparse por la posibilidad de que un desliz las afectara.
La percepción pública de las personas con demencia ha mejorado en la última década, dijo Miki Sato, de 46 años, a quien se le diagnosticó demencia a los 43 años y que trabaja en una empresa que ofrece oportunidades de trabajo para las personas que padecen esa enfermedad. Sin embargo, todavía se tiende a poner las necesidades de las familias por encima de las de los individuos, comentó.
Las personas con demencia “quieren que confíen en ellas”, aseguró. Y añadió: “El número de personas que quieren utilizar estos rastreadores GPS es bastante bajo comparado con el número de personas que son obligadas a utilizarlos”.
Para Sato, que colaboró en el desarrollo de una aplicación que rastrea la ubicación para ayudar a las personas con demencia a hacer sus compras, “lo más importante es que sea la persona quien elija”.
Sin embargo, su miedo a perderse es real: en los días malos, las estaciones de tren y los nombres de las calles se le mezclan y las direcciones quedan al borde de su memoria.
“A medida que mis síntomas avanzan, puedo imaginar que yo misma podría utilizarlos”, dijo sobre los sistemas de localización.
Cuando las personas con demencia desaparecen, la mayoría de las comunidades japonesas siguen adoptando un enfoque analógico para encontrarlas. Se activan equipos de búsqueda voluntarios y las autoridades emiten alertas en las emisoras de radio locales o en los sistemas de megafonía de la mayoría de los barrios.
Algunas localidades han recurrido a soluciones de baja tecnología, como llaveros con instrucciones para ayudar a los que se pierden. Sin embargo, a medida que aumenta el número de personas con demencia que viven en sus casas, las soluciones digitales se vuelven más atractivas.
Estas herramientas van desde las más invasivas, como las cámaras de seguridad y los dispositivos de seguimiento que pueden introducirse en un zapato, hasta opciones más pasivas, como los códigos QR que pueden colocarse en una uña y alertar a los cuidadores cuando se escanean.
Aunque los ayuntamientos y las empresas han realizado grandes inversiones para desarrollar y promover estos programas, su uso sigue siendo escaso, en parte por cuestiones éticas.
El problema del consentimiento informado es complicado; sobre todo, en los casos en que puede ser difícil evaluar si una persona con demencia es capaz de darlo.
En general, el proceso de registro para los sistemas lo inician los cuidadores y solo como último recurso. Luego, los profesionales médicos evalúan a los posibles candidatos para la vigilancia. No están obligados a notificar a las personas.
Por ejemplo, tomemos a la ciudad de Takasaki en el centro de Japón, que introdujo su propio sistema de seguimiento por GPS en 2015. Al igual que sus pares en Itami, los cuidadores en Takasaki pueden compartir de manera unilateral las fotos de sus tutelados y dar permiso a la policía para acceder a sus datos de ubicación.
El alcalde de Itami, Yasuyuki Fujiwara, dijo que cuando propuso por primera vez un programa de vigilancia, estaba “preocupado por la percepción de que estaríamos espiando a los ciudadanos”.
En un principio, Fujiwara presentó la idea como una herramienta para detener el crimen y vigilar a los niños mientras caminaban a la escuela. En poco tiempo, comenzó la instalación de cámaras por toda la ciudad y sus ubicaciones se eligieron luego de una consulta pública.
Las cámaras en sí no rastrean a las personas. Están equipadas con receptores que se comunican con pequeños sensores que llevan consigo los inscritos en el programa. Cuando los portadores de los sensores pasan frente a las cámaras, el dispositivo registra su posición y la envía a una aplicación celular que un cuidador autorizado puede comprobar.
Fujiwara aseguró que los datos solo podían ser vistos por la familia. A pesar de esto, solo 190 personas mayores utilizaron el programa el año pasado, mientras que casi la mitad de los alumnos de primaria de esta ciudad de 200.000 habitantes estaban registrados.
El hijo de Uchida, Shintaro, que trabaja en la alcaldía, inscribió a su padre en 2019. (Su familia aceptó hablar de la experiencia de Uchida para fomentar la comprensión pública de la demencia).
Su padre era un hombre orgulloso que creía en mantenerse ocupado. Cuando se jubiló, consiguió inmediatamente otro trabajo. Sin embargo, poco después de cumplir 70 años, empezó a tener problemas para manejar. Su memoria se desvaneció.
Uchida, ahora de 78 años, había pasado décadas en Itami, criando a su familia y trabajando en una imprenta. Pero cuando salía a pasear diariamente, las calles ya no le resultaban familiares. Durante un mes, Uchida desapareció tres veces, dijo su esposa, Keiko. El programa de rastreo ayudó a frenar sus andanzas, pero no pudieron detenerlo.
En marzo, su familia lo ingresó a regañadientes en un centro de asistencia.
Ahora, su sensor se encuentra en su casa, indicando su ausencia.
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