Hasta que Zoe pueda decirlo

Zoe tiene una enfermedad genética poco frecuente y su familia busca reunir 37.000 dólares para acceder a un tratamiento experimental en México. Mientras organizan una campaña solidaria para llegar a tiempo, sus padres sostienen una rutina de escuela, terapias y cuidados, con la esperanza de que su hija pueda ganar autonomía y encontrar nuevas formas de comunicarse.

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Fotos: Laura Scott

Un llanto por hambre, un gesto, una expresión distinta. Un aplauso con sus pequeñas manos. Una sonrisa. Cosas que los padres saben reconocer sin necesidad de que nadie se las explique. La familia de Zoe aprendió a entender esas señales, a distinguir cuándo tiene hambre, sueño o algún dolor. Aprendió a conocerla sin palabras. Pero una pregunta surge cuando piensan en el día de mañana: ¿quién entenderá a Zoe, que hoy no puede expresarse, cuando ellos ya no puedan hacerlo? No se trata únicamente de juntar el dinero para viajar a otro país. Se trata de intentar que Zoe tenga más herramientas para desenvolverse, para expresar lo que siente y para que otras personas puedan comprenderla. Se trata, también, de pensar en un futuro que todavía no pueden conocer.

Zoe tiene nueve años. Su pelo casi siempre se encuentra trenzado, con hebillas al costado. Daniela y Jorge, sus padres, desde que nació, nunca la dejaron al cuidado de otros, más que apenas unas horas. “Nosotros la conocemos. El día de mañana no sabemos con quién va a estar y no sabemos si realmente la van a conocer o se van a dar cuenta de lo que ella necesita”, explican sus padres. Zoe nació con dos variantes genéticas, una en el gen MECP2 y otra en el GRIN1. Esta última está asociada a una enfermedad poco frecuente conocida como grinpatía, sobre la que todavía queda mucho por investigar.

“Ella hasta los seis meses de vida fue normal, una nena, una bebé normal, que no se veía que tuviera alguna enfermedad o algo malo. Pero a los cinco meses nos damos cuenta de que no rolaba, no se sentaba, no agarraba un juguete, no se llevaba nada a la boca. Entonces, claramente, había algún retraso madurativo y teníamos que ponernos en prevención, decir: ‘Bueno, a ver qué está pasando’”.

A los siete meses comenzó con estimulación temprana. Después llegaron los estudios, las consultas médicas y las terapias que, desde entonces, acompañan su crecimiento. El diagnóstico genético llegó cuando tenía un año y medio. Hasta ese momento, la familia había atravesado un tiempo de incertidumbre, buscando respuestas para entender qué le sucedía a su hija. Desde diagnósticos erróneos en médicos de la ciudad, hasta prepararse para lo peor. “Fueron los peores meses de nuestras vidas”, recuerda Daniela.

También estuvieron las convulsiones, los médicos y los viajes en busca de explicaciones. Durante años, esa situación formó parte de sus preocupaciones. Finalmente, en Córdoba recibieron una explicación sobre los episodios febriles que sufría Zoe. Con el paso del tiempo, las convulsiones dejaron de aparecer. “Dicho y hecho, se le fueron a los siete. Hace dos años y medio que no convulsiona, gracias a Dios, pero todo esto sigue”, cuentan.

Una vida organizada alrededor de sus cuidados

Zoe va a la escuela de 9.30 a 12.30 y por las tardes realiza distintas terapias. Cada jornada empieza temprano. Mientras Daniela ya está en su trabajo, Jorge la despierta, la cambia, le da su desayuno.  “El día nuestro es todo el día en movimiento. Es el colegio, porque va a su colegio tres horas todos los días, y después durante la tarde tiene distintas terapias. Todos los días tiene alguna actividad.Vuelve del colegio y tenés que tener la comida lista, darle de comer. Bueno, así es todos los días”, dice Jorge.

Desde hace tres o cuatro años, Zoe utiliza transporte para ir y volver de la escuela. Sus padres tuvieron que acostumbrarse a dejarla hacer ese recorrido acompañada por otras personas, después de mucho tiempo de estar pendientes de cada momento. “Antes era llevarla, esperarla o hacer algo mientras estaba, irla a buscar. Pero ahora como que la soltamos un poquito más para poder hacer nosotros las cosas, porque si no es como estar pendiente las veinticuatro horas de ella”.

La confianza se fue construyendo con el tiempo y con las personas que acompañan a Zoe desde pequeña. Sus padres cuentan que viaja contenta, que aplaude y que no llora al ir o regresar de la escuela. Son señales que les permiten saber que está bien y que forma parte de un entorno en el que se siente cómoda.

La posibilidad de viajar

El contacto con otras personas que habían llevado a sus hijos a México fue el comienzo de una búsqueda que hoy tiene una fecha y un objetivo económico. Después de comunicarse con el equipo médico y enviar todos los estudios realizados a Zoe desde sus primeros meses de vida, recibieron una respuesta favorable para avanzar con la posibilidad de realizar el procedimiento.

“Nos pidieron todos los estudios que se le realizaron desde que empezamos hasta el día de la fecha. Se los enviamos todos porque ellos tenían que ver si era viable o no hacerle el estudio. Entonces dijimos: ‘Bueno, vamos a mandar todo’. Mandamos todo, lo recibieron y a los quince o veinte días más o menos nos dijeron que era viable, que se le podía realizar a ella”.

La fecha asignada comprende el período del 13 de junio al 15 de julio de 2027. Según explicaron sus padres, el tratamiento contempla 28 días, además del tiempo necesario para viajar y permanecer allí. El costo informado es de 37.000 dólares, a los que deben sumarse los gastos de traslado, alojamiento y estadía.

El procedimiento es experimental. No hay garantías de que Zoe consiga los avances que su familia desea, ni certezas sobre cuáles podrían ser los resultados en su caso. Sus padres conocen testimonios de otras familias que observaron cambios increíbles en sus hijos.

Aun así, decidieron intentarlo. Sonríen gigante cuando hablan del tratamiento. En su mirada, la posibilidad vale la pena porque está vinculada con la autonomía de Zoe. “Nosotros no sabemos hasta cuándo vamos a estar. Por eso necesitamos que el día de mañana tenga algo como para decir: ‘Bueno, a ver, se puede expresar sola, o bien hablar, o bien caminar’. Que pueda expresarse de alguna forma”.

Puede ser que logre una palabra, un sonido, un paso o una manera diferente de comunicar una necesidad. Lo que buscan es que Zoe tenga más posibilidades de hacerse entender y que quienes estén a su lado puedan reconocer aquello que necesita. Después del viaje, Zoe continuará con sus tratamientos y con el acompañamiento que forma parte de su vida cotidiana.

Una campaña que recién empieza

Para reunir el dinero, la familia abrió una cuenta de Instagram y comenzó a compartir la historia de Zoe. La campaña lleva apenas unos días, pero la respuesta de la gente ya los sorprendió. Los mensajes, las consultas y las donaciones empezaron a llegar junto con propuestas para organizar eventos y sorteos. Algunas personas ofrecieron premios. Otras, espacios o ayuda para concretar actividades solidarias. La familia comenzó a reunir esas colaboraciones para sostener la campaña durante los meses que todavía quedan por delante.

“Nunca imaginamos esto, porque sinceramente nosotros empezamos hace tres días. Y de esos tres días, toda la gente que llamó, la gente que preguntó, la gente que está depositando… Es impresionante. Cuando lo ves de afuera, decís: ‘Qué increíble’. Pero cuando ya lo vivís en carne propia, decís: ‘Ah, es cierto, la gente contribuye, la gente está, la gente pregunta’”.

La sorpresa de descubrir la solidaridad desde el otro lado, cuando ya no se trata solamente de ayudar a alguien más, sino de necesitar que otros acompañen una búsqueda propia. Mientras tanto, la vida sigue. Zoe va a la escuela, realiza sus terapias y regresa a casa. Sus padres continúan organizando los días, como siempre.

No saben qué sucederá después del tratamiento. No pueden asegurar que Zoe caminará, hablará o conseguirá expresar de otra manera lo que hoy comunica a través de sus gestos. Pero tienen una posibilidad por delante y decidieron hacer todo lo que esté a su alcance para intentar aprovecharla. “Es saber que ella puede llegar a estar mejor y puede llegar a ser más autónoma. Eso nos da muchas esperanzas”.

Suena una bocina afuera de la casa. “Llegó el Jero”, dice Jorge. El transportista de Zoe. Sale en su silla, con sus trenzas y una mochila de unicornio y lentejuelas. El matecocido queda en su mamadera, arriba de la mesa. En casa, quedan sus padres sosteniendo la esperanza. Ellos siguen aprendiendo a leerla en sus gestos, a reconocer lo que necesita y a poner en palabras aquello que ella todavía no puede decir. Esperan que algún día su hija pueda contar, con su propia voz, todo eso que hoy el amor de sus padres intenta comprender. Hasta que algún día sea Zoe quien pueda decirlo.

DATOS PARA COLABORAR:

Caja de ahorros: Maria Daniela Vega

Alias: todosporzoe.r4

Banco: UALÁ BANK S.A.U