Autismo: más de 20.000 formas de ver Uruguay, los números detras de las miradas

Cada 2 de abril el mundo se tiñe de azul, pero también de reflexión. Este año, Uruguay llega a la fecha con una mochila mucho más liviana que antes: por fin sabe cuántas personas con autismo viven en el país, dónde están, qué edades tienen y, sobre todo, qué necesitan. La frase que cada vez se repite más –”todos vemos el mundo de manera diferente… y eso está bien”– dejó de ser solo un lema bonito para convertirse en el punto de partida de políticas públicas, investigaciones científicas y reclamos familiares que hace una década ni siquiera tenían voz institucional.

La cifra que cambió la conversación: 21.465 personas

Hasta hace muy poco, hablar de autismo en Uruguay era hacerlo con estimaciones prestadas de otros países. Eso se terminó en 2025, cuando el Instituto Nacional de Estadística (INE) publicó los primeros datos específicos sobre TEA obtenidos del Censo 2023. La cifra oficial es clara: 21.465 personas declararon tener diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, lo que representa el 0,7% de la población uruguaya.

No es una estadística fría. Detrás de cada número hay una historia de madres que esperaron años por una consulta, de adolescentes que fueron etiquetados como “raros” en la escuela y de adultos que recién entendieron de grandes por qué ciertos ruidos o luces los sacaban del eje. Como lo expresó Gustavo Pariani, integrante de la Federación de Autismo del Uruguay, en diálogo con El País en abril de 2025: “Necesitábamos una cifra de personas diagnosticadas en Uruguay. Ahora tenemos un punto de partida sobre dónde estamos parados”.

El censo también reveló que 6 de cada 10 personas con TEA son menores de 20 años, y que la condición es más frecuente en varones (68,3%) que en mujeres (31,7%). Montevideo concentra el 37,1% de los casos, pero departamentos como Salto (1,0%) y Rivera (0,9%) superan el promedio nacional, un dato que obliga a pensar en políticas descentralizadas.

El impacto real: pensiones que se triplicaron y una explicación clave

Uno de los hallazgos que más resonó en los últimos meses tiene que ver con las pensiones por invalidez. Un informe de la Asesoría General en Seguridad Social del Banco de Previsión Social (BPS), firmado por Félix Bellomo (asesor general en Seguridad Social del BPS) y Teresa Álvarez Brero (economista y coordinadora del Área de Monitoreo y Evaluación), reveló que las nuevas pensiones otorgadas por autismo pasaron de 230 en 2014 a 689 en 2024. Es decir, se triplicaron en una década.

Pero los especialistas piden leer esta cifra con cuidado. No significa que haya más personas con autismo que antes, sino que hoy se detecta más, se diagnostica mejor y las familias conocen sus derechos. De hecho, actualmente 6.086 personas con TEA reciben una pensión por invalidez en Uruguay, lo que representa el 24,5% del total de diagnosticados. El resto –más de 15.000 personas– no la recibe, ya sea porque no la necesita o porque aún no la solicitó.

“Es preocupante ver a madres reclamando en el Mides”

Más allá de los números, el día a día de las familias sigue siendo una carrera de obstáculos. En abril de 2025, el presidente Yamandú Orsi recibió en su despacho a representantes de la Federación de Autismo del Uruguay, junto a la ministra de Salud Pública, Cristina Lustemberg, y el ministro de Desarrollo Social, Gonzalo Civila. La reunión no fue protocolar: las familias llegaron con cuatro carpetas bajo el brazo: salud, educación, vivienda y trabajo.

Gustavo Pariani, integrante de la Federación de Autismo del Uruguay, describió la urgencia en una entrevista con Telemundo en abril de 2025: “Vamos a empezar a trabajar y a concretar algunas cuestiones que ya se están volviendo urgentes. Es preocupante ver a madres reclamando en el Ministerio de Desarrollo Social (Mides), porque sin respuesta las familias enfrentan dificultades que impactan negativamente”. Y agregó un dato concreto, “Hay una guía de salud para personas con TEA que está elaborada desde 2021, falta implementarla para que quienes requieran atención no deban esperar en pasillos ni enfrentar situaciones de estrés”.

El camino legislativo: las leyes que ya son realidad y la que falta

En el plano normativo, los avances han sido impulsados de manera sostenida por la diputada Silvana Pérez Bonavita, de Cabildo Abierto. Su primer gran logro fue la Ley N° 19.981, que declaró el 2 de abril como el “Día Nacional de la Persona con TEA”, aprobada en agosto de 2021. Como ella misma lo expresó en la presentación de un nuevo proyecto años después: “Si hacemos historia, la ley 19981 fue el Día Nacional de la persona con TEA, fue la primera ley aprobada en agosto de 2021. Hoy dejó de ser una fecha que nos acoplamos al mundo y es nuestro día nacional que busca mayor concientización de la temática”.

El siguiente paso fue la Ley N° 20.246, de Regulación de Pirotecnia de Estruendo, aprobada en su totalidad en diciembre de 2023. Esta norma regula y limita en todo el territorio nacional la importación, elaboración, comercialización y almacenamiento de artefactos pirotécnicos de alto estruendo, atendiendo así las necesidades de las personas con TEA que sufren sobrecargas sensoriales con los ruidos fuertes. La diputada Pérez Bonavita, quien impulsó el proyecto, explicó en una entrevista en noviembre de 2021 que la clave era lograr una regulación “no tan prohibitiva” para poder avanzar “contemplando a todas las partes”.

La deuda pendiente: una ley integral para el autismo

Sin embargo, la legislación más ambiciosa aún no ve la luz. En noviembre de 2023, la diputada de Cabildo Abierto presentó un proyecto de ley para crear un “Sistema Integral de Protección para Personas con TEA” (Carp. Nº 4070/2023). La iniciativa busca garantizar derechos en áreas clave como la detección temprana, el diagnóstico, la atención, el tratamiento y la protección. Entre sus disposiciones, establece la inclusión de parámetros de detección temprana en el Carné de Salud del Niño y de la Niña, la determinación de prestaciones necesarias para el abordaje integral, la ampliación de los tiempos de atención en la consulta para pacientes con TEA, y la garantía de que el paciente pueda estar acompañado en todo momento por alguien de su confianza en todos los servicios médicos.

A pesar de su ingreso formal, el proyecto sigue sin ser tratado en la Comisión de Salud. La propia diputada Pérez Bonavita lamentó en abril de 2024 que “cuando uno presenta este tipo de iniciativas no hay difusión suficiente”, y que, a pesar de haber “manifestado en varias oportunidades en la Comisión de Salud que integro, el apuro de que comience a tratarse”, el proyecto seguía sin avanzar. A principios de 2026, la legisladora seguía confiando en que el nuevo año permitiera desbloquear estos proyectos, con especial énfasis en los temas de salud materna y TEA. Sin embargo, a dos meses de que finalice el primer semestre de 2026, el proyecto de ley integral para personas con TEA sigue durmiendo en la comisión, sin fecha de tratamiento a la vista. La presión de la sociedad civil y de las familias sigue siendo clave para que esta ley integral finalmente se apruebe.

Ciencia uruguaya a la vanguardia: la pista de la microbiota

Mientras las políticas públicas se ponen a punto, la investigación local también dio un paso adelante. Un equipo del Instituto Pasteur de Montevideo, en colaboración con la Escuela de Nutrición de la Udelar y el Hospital Pereira Rossell, descubrió diferencias en la flora intestinal de niños con autismo respecto de sus hermanos sin el diagnóstico. El hallazgo, financiado por la Agencia Nacional de Investigación e Innovación (ANII), podría abrir la puerta a nuevos métodos de diagnóstico y a pautas nutricionales personalizadas.

La Dra. Cecilia Abín, investigadora principal del Instituto Pasteur de Montevideo, explicó a Montevideo Portal en agosto de 2025: “Tomamos muestras espejo de 50 niños y sus hermanos, y encontramos patrones distintos. Esto no es una cura, pero es una herramienta más para entender el espectro y ofrecer mejores intervenciones”.

Uruguay sin barreras: el plan que busca ordenar la casa

A nivel estatal, el hecho más relevante de los últimos meses fue la presentación del Plan Nacional por la Accesibilidad y los Derechos de las Personas con Discapacidad: Uruguay sin barreras, en diciembre de 2025. Federico Lezama, director nacional de Discapacidad del MIDES, afirmó durante el acto –transmitido por la web de Presidencia– que “por primera vez la temática ingresa a la agenda del país con este nivel de institucionalidad”. El plan incluye la creación del Instituto Nacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ya aprobado por el Parlamento) y un Baremo Único Nacional para evaluar discapacidad de manera uniforme en todo el territorio.

En educación y empleo, sin embargo, las cuentas siguen sin cerrar. Según un informe del MIDES de setiembre de 2025, solo el 15% de los adultos con TEA tiene empleo formal en Uruguay. Y la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP) reconoció en 2025 que el 40% de los niños con autismo enfrenta dificultades en el sistema educativo, sobre todo por falta de docentes capacitados.

La voz de la especialista: “Cuanto antes se detecta, mejor”

Para cerrar el cuadro de situación, la Dra. Gabriela Garrido, psiquiatra infantil, especialista en TEA e integrante del Consejo Consultivo de Derechos del Niño, fue clara en una entrevista con En Perspectiva hace unos días: “Cuanto antes se detecta y se inician las intervenciones, podemos modificar la evolución y el pronóstico”. Y lanzó una frase que resume el espíritu de este 2 de abril: “Los autismos son múltiples. No hay una sola forma de ser autista. Por eso la sociedad tiene que ensanchar su idea de lo ‘normal’”.

Este 2 de abril, Uruguay sabe más que nunca. Sabe cuántos son, dónde viven, qué reclaman y hacia dónde quieren ir. La tarea ahora es que esa información deje de ser solo un informe y se convierta en aulas inclusivas, en consultorios sin demoras, en trabajos reales y en una sociedad que, por fin, entienda que ver el mundo de manera diferente no es un problema.