La Junta de Andalucía ha aprobado el Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER) como hoja de ruta para el periodo 2025-2029, con el objetivo de reforzar la respuesta del sistema sanitario público ante patologías de baja prevalencia. El acuerdo se adoptó el 30 de diciembre en el Consejo de Gobierno, según la información difundida por la administración autonómica.
El plan cuenta con una inversión prevista de 8,7 millones de euros y se estructura en siete líneas estratégicas, con un centenar de medidas que abarcan atención primaria y especializada. La Junta señala que incorpora indicadores para evaluar anualmente el grado de cumplimiento y orientar ajustes en función de necesidades detectadas.
Siete líneas y 109 medidas para ordenar la atención
La primera línea estratégica se centra en mejorar la gestión de la información y los recursos, mediante un sistema de datos y un registro que permita conocer mejor tanto las enfermedades raras como los servicios disponibles. La segunda línea pone el foco en la prevención y el diagnóstico precoz, con el refuerzo de programas de cribado y la garantía de recursos para una atención personalizada desde fases tempranas.
El plan incluye también una línea orientada a la atención integral, con medidas para agilizar el diagnóstico y promover una atención descrita como más humana y cercana, tanto para pacientes como para familias cuidadoras. En el ámbito terapéutico, se contemplan actuaciones para ampliar la cobertura de tratamientos, reducir tiempos de espera y mejorar la adecuación de las terapias.
Entre las 109 medidas asociadas a 15 objetivos generales y 36 específicos, la Junta destaca el desarrollo de sistemas de información que faciliten la sospecha clínica, la confirmación diagnóstica y el seguimiento. También se prevén herramientas digitales para detección temprana, una mayor integración de la información genética en la historia clínica digital y criterios para identificar casos en los que la telemedicina pueda ser una modalidad asistencial.
Red asistencial, coordinación y apuesta por investigación
El plan prevé un programa específico para casos de enfermedades raras sin diagnóstico y la actualización de protocolos comunes en unidades de genética y unidades clínicas de referencia. Asimismo, contempla la constitución de unidades multidisciplinares de enfermedades raras en cada área sanitaria o, en su defecto, en hospitales de referencia, para coordinar casos con sospecha de patología rara no encuadrable en una sola especialidad.
También se plantea crear comisiones técnicas provinciales de coordinación multidisciplinar, con participación de profesionales sanitarios, centros de Valoración y Orientación, centros educativos y de Atención Infantil Temprana. En paralelo, se apunta a coordinar el área terapéutica a través de la Comisión Autonómica para el Uso Racional de los Medicamentos y a crear una plataforma de formación específica para intercambio de conocimiento sobre enfermedades raras y tratamientos.
En investigación, la Junta indica que incorporará en convocatorias criterios que ponderen a grupos dedicados a enfermedades raras, y que reforzará la sensibilización de Atención Primaria sobre el sufrimiento asociado. El plan menciona el abordaje de aspectos psicosociales y de salud mental, y añade la asistencia de podología en Atención Primaria para pacientes con estas patologías.
Reunión con FEDER para analizar el plan
Hoy, el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para analizar el PAPER aprobado el 30 de diciembre. Según la Junta, el consejero agradeció las aportaciones de la federación y la definió como un «interlocutor clave» para el desarrollo y la aplicación del plan.
En la reunión participaron, entre otros, la secretaria general de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial, Silvia Maraver, y el coordinador del plan, Javier Blasco. Por parte de FEDER asistieron su directora general y de la Fundación, Isabel Motero, además de representantes asociativos y una trabajadora social; la Junta subraya que la participación de profesionales de FEDER en el grupo motor permitió «consensuar enfoques» e indicadores de seguimiento.
Javier Alberca Lamas
Fuente de esta noticia: https://gacetamedica.com/politica/andalucia-nuevo-plan-enfermedades-raras/
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