El pasado 12 de junio, en el marco del Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (hATTR), el Instituto de Previsión Social (IPS) llevó a cabo una jornada de concientización en el Centro de Atención Ambulatoria del Hospital Central. La actividad tuvo como objetivo principal informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente, que afecta a múltiples órganos y sistemas del cuerpo.
La fecha, recordada cada 10 de junio a nivel mundial, busca visibilizar la realidad de los pacientes que viven con hATTR, además de promover el diagnóstico temprano y oportuno. Este tipo de iniciativas son fundamentales para alertar a la comunidad médica y a la sociedad en general sobre los desafíos que representa esta enfermedad genética.
Durante el evento, los médicos especialistas Víctor Ojeda, Tania Caballero y Martín Domínguez, del Área de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del IPS, ofrecieron una charla explicativa sobre las características de la amiloidosis hereditaria por transtiretina. A través de su presentación, abordaron temas clave como las causas, los síntomas y los métodos de diagnóstico, destacando que esta patología puede confundirse fácilmente con otras enfermedades en sus etapas iniciales debido a la similitud de sus manifestaciones clínicas.
Además, se instaló una mesa informativa donde los asistentes pudieron acceder a materiales educativos impresos y plantear sus inquietudes en un espacio cercano y accesible. Esta dinámica permitió un intercambio directo entre los pacientes, familiares y profesionales de la salud, promoviendo una mayor comprensión sobre la enfermedad.
La jornada contó con la participación de más de 100 personas, entre las cuales se encontraban pacientes, familiares y trabajadores del sector sanitario. La amplia asistencia refleja el creciente interés por conocer más sobre esta condición y la necesidad de espacios destinados a su difusión.
El doctor Víctor Ojeda subrayó la relevancia de este tipo de eventos para fomentar la detección temprana, un factor crucial para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, destacó que el acceso a tratamientos adecuados puede marcar una diferencia significativa en el manejo de la enfermedad. «Es fundamental generar conciencia en la comunidad médica y en la población general para identificar los signos tempranos y actuar oportunamente», señaló.
La amiloidosis hereditaria por transtiretina es una enfermedad genética causada por depósitos anormales de proteínas amiloides en diferentes órganos del cuerpo. Estos depósitos pueden provocar daños progresivos en órganos como el corazón, los riñones, el sistema nervioso periférico y otros tejidos.
Aunque existen distintos tipos de amiloidosis, los síntomas suelen ser similares y dependen de los órganos afectados. Entre las manifestaciones más comunes se encuentran dificultad para respirar, insuficiencia renal o cardíaca, vértigo, fatiga extrema y hormigueo o entumecimiento en las extremidades.
Un subtipo específico es la amiloidosis asociada a transtiretina con polineuropatía (hATTR-PN), también conocida como polineuropatía amiloide familiar (PAF). Esta variante afecta principalmente al sistema nervioso periférico, causando pérdida de sensibilidad en la piel y dolores intensos en las extremidades inferiores y superiores.
En Paraguay no se cuenta con estadísticas oficiales sobre esta enfermedad. Sin embargo, se estima que su incidencia podría aumentar debido a la proximidad geográfica con regiones como Brasil y el Chaco argentino, donde se registra un mayor volumen de casos. Este contexto refuerza la necesidad de fortalecer las capacidades diagnósticas y terapéuticas en el país.
La jornada organizada por el IPS representa un paso importante hacia la concientización sobre la amiloidosis hereditaria por transtiretina. A través de actividades como esta, se busca no solo informar a los pacientes y sus familias, sino también promover un enfoque integral que involucre a profesionales de la salud en la identificación temprana y el tratamiento adecuado de esta enfermedad.
La educación y la sensibilización son herramientas esenciales para enfrentar los desafíos que plantea esta condición genética. Con iniciativas como las desarrolladas en el Día Mundial de la hATTR, se avanza hacia una mayor visibilidad y comprensión, contribuyendo al bienestar de las personas afectadas y al fortalecimiento del sistema sanitario.
