Del tabú a la visibilidad: la importancia de un abordaje integral de la tartamudez

Joaco (5) llegó a la casa de sus abuelos con una sonrisa en su rostro. En una de sus manos tenía una bolsita con unas tarjetitas. Durante la reunión familiar, se acercó a sus tíos y a sus primos para contarles sobre la tartamudez, y los “saltitos” que en algunas ocasiones realiza al hablar.

Cada 22 de octubre se celebra el Día Mundial sobre la Concienciación de la Tartamudez, promovido por la Asociación Internacional de Tartamudez (ISAD). La tartamudez es una alteración en la fluidez del habla que se caracteriza por interrupciones involuntarias. En algunos casos, puede impactar negativamente en la comunicación de las personas.

En general, comienza entre los 2 y los 3 años y medio, y suele darse de forma repentina. En el caso de Joaco, sus papás Guadalupe y Andrés realizaron una consulta fonoaudiológica hace dos años porque habían detectado algunos inconvenientes en el habla, principalmente en la articulación o fonética. Durante unos meses, una especialista evaluó su desarrollo; y este año, a partir de unos indicadores, derivó al paciente a la licenciada Agustina Bueno, especialista en alteraciones de la fluidez, con quien el niño trabaja todas las semanas.

“La tartamudez tiene componentes cognitivos, afectivos y conductuales, por lo que la propuesta de trabajo es un abordaje integral”, comentó Bueno. Junto con María Italiano, forman el equipo de “Tartamudez Córdoba”.

La tartamudez puede darse a través de repeticiones, prolongaciones o bloqueos. En algún momento, el niño o la niña pueden presentar algún síntoma de falta de fluidez al decir una palabra, tener conductas de evitación, realizar esfuerzo, mover la cabeza, parpadear, cambiar las palabras o usar interjecciones.

La causa de la tartamudez está vinculada a una combinación de factores que afectan la forma en que el cerebro procesa el control motor del habla. Además, en un buen número de casos, el factor genético es indiscutible, ya que existen dos personas o más dentro de la familia que tartamudean.

“En la última década, se inició un cambio de paradigma en Argentina en torno a la tartamudez, que ya había comenzado en otros países. Se conocía muy poco, por lo que la formación especializada ayudó a que hoy tengamos cada vez más herramientas y estrategias para acompañar los diferentes tratamientos”, indicó la profesora y fonoaudióloga María Pía Coscueta.

Especialidad y abordaje integral

La licenciada es una de las principales referentes sobre tartamudez en Córdoba y una de las primeras que decidió viajar al exterior para especializarse. The European Stuttering Specialization (ESS) fue el posgrado que le permitió entrar en contacto con modelos de intervención basados en evidencia que apuntan a la comodidad de la persona y que corrieron algunas prácticas antiguas que buscaban disimular o esconder la tartamudez.

“Antes se le exigía al paciente que hablara lento para controlar la tartamudez, cuando es algo involuntario”, mencionó Coscueta. “Cuando trabajamos con personas que tartamudean, no vamos a trabajar con respiración, con el canto o la relajación de músculos, porque no tiene nada que ver con eso”, agregó Bueno.

El fonoaudiólogo es el profesional de referencia en el abordaje de la tartamudez y cuenta con herramientas para evaluar, diagnosticar e intervenir. La intervención temprana siempre favorecerá el pronóstico.

Actualmente, en nuestro país no existe un programa integral ni cobertura en el sistema de salud que permita una detección temprana y abordaje integral de la tartamudez. Existen tres proyectos en el Congreso, pero no hubo avances en los últimos meses. En 2017 hubo en Córdoba un proyecto de ley que tenía el objetivo de que hubiera personal especializado en todos los centros públicos –cuya capacitación la realizaría la Universidad Provincial de Córdoba–, pero tampoco prosperó.

“Quedan muchas personas fuera del sistema. La tartamudez está presente en entre el 5% y el 8% de los niños en edad prescolar, y en el 1% en edad adulta. En el mundo hay un universo de 88 millones de personas”, apuntó Coscueta. En cuanto a la prevalencia según el género, es más común en hombres que en mujeres.

Hablar de tartamudez

“Lo importante es el qué, no el cómo; el contenido, y no la forma de decirlo”. Hace más de dos años el arquero de Independiente contó públicamente sobre cómo vive con tartamudez y se convirtió en un referente de grandes y chicos en el tema. Otros famosos como James Rodríguez, Camilo, Mr. Bean, Ken Sema o Joe Biden también se refirieron a esta característica en el habla.

“Que se conozca que existen otras personas con tartamudez colabora en que no sea tabú, haya más información disponible y se entienda que no es un limitante. La persona puede hacer lo que quiera en su vida. Por mucho tiempo, hubo mitos sobre falta de capacidad o de inteligencia, pero no es así”, definió Coscueta.

Italiano reforzó que cada tratamiento es diferente, y en los adultos se busca que puedan tener técnicas y estrategias para una comunicación eficaz y eficiente, ajustando donde tenga más impacto: ir a comprar al súper, dar una lección oral o hablar en una reunión, por ejemplo.

En primera persona

La vida de Carolina Herrera (20) es el reflejo de muchos jóvenes incomprendidos por la tartamudez en el pasado. Gracias al acompañamiento de su mamá y del acompañamiento de Matías, un profesor del secundario de la escuela Nuestra Señora del Carmen, pudo torcer su destino. Pero el camino fue largo y doloroso.

“Comencé a tartamudear a los cuatro años, mi mamá me llevó al servicio de fonoaudiología del Hospital Infantil pero la desalentaron a continuar un tratamiento “porque era chica y ya se le iba a ir”, contó.

Carolina recordó que sufrió muchas burlas de sus compañeros de primaria y algunos maestros. Recibió apoyo psicológico y volvió a acudir a una fonoaudióloga, pero con un tratamiento inadecuado para una persona con tartamudez.

“Tenía siete años cuando una docente me dijo que tenía que hablar bien y me hizo sentir muy mal”, rememoró Carolina. Tenía una sola amiga ya que el resto de los compañeros evitaban hablarme.

La historia comenzó a cambiar en los últimos años del secundario en plena pandemia. “En una clase un profesor retó mis compañeros que se reían y a solas me dijo que era una persona muy fuerte y que en el futuro no me iba a parar nadie”. Su mamá volvió a buscar ayuda profesional y encontró a la especialista en tartamudez Agustina Bueno con quien comenzó un tratamiento integral.

Con un coraje renovado se animó a compartir su experiencia en la sala de profesores y en el aula. “Antes hablar con mis compañeros era una tortura. Esa vez les hice unos folletos y empezaron a preguntarme cómo podían ayudarme”. Y agregó “Hoy ya es algo cotidiano en mi, lo tomo tranquila y me hizo ser más sociable”.

Carolina está en primer año de la carrera de fonoaudiología en la Universidad Nacional de Córdoba (UNC). “Me entusiasma poder ayudar a otro profesionalmente pero también como paciente”.

Enzo tiene 21 años y contó que el entrenamiento que está realizando actualmente es el primero que le ofrece resultados notables y le ayudo a cambiar su percepción sobre la tartamudez. “Es un camino largo, pero siento que la diferencia con mi punto de partida es enorme”, dijo.

“Pude aprender técnicas que me permiten tener el control de mi tartamudez, en lugar de que ella me controle a mí. Gracias a esto pude mejorar mi habla, así como también mi confianza al hablar con las personas. Aunque el miedo de pronunciar ciertas palabras a menudo está presente, he aprendido a manejarlo”, agregó.

Finalmente contó que logró enfrentar y vencer situaciones que creía que serian imposibles para una persona con tartamudez lo que tuvo un impacto positivo en su autoestima.

¿Cómo se puede ayudar?

• Dar tiempo para hablar. Hace sentir que la persona es escuchada y no la están apurando.
• No completar las frases. Las personas que tartamudean saben lo que quieren decir, solo que no lo dicen en los tiempos de las otras personas.
• No interrumpir. El hecho de interrumpir cuando alguien habla siempre es molesto, ya sea una persona que tartamudeé o no.
• Evitar comentarios negativos. Esto puede generar inseguridad y miedo a la hora de hablar
• Mantener el contacto visual. La comunicación no es solo hablar, sino que también se hace con gestos y movimientos.