Brasileños con demencia: familias asumen al menos el 73% de los costes

Al menos el 73% de los costes de atención a las personas con demencia en Brasil son asumidos por las familias de los pacientes. Los datos fueron divulgados por el Informe Nacional sobre la Demencia en Brasil (Renade, por sus siglas en portugués), publicado por el Hospital Alemán Oswaldo Cruz a partir de la iniciativa del Programa de Apoyo al Desarrollo Institucional del Sistema Único de Salud. El estudio reveló que, además de los costes, las personas responsables de la atención están sobrecargadas y que, en la mayoría de los casos, son mujeres. 

El informe muestra que los costes asumidos pueden alcanzar el 81,3% por parte del familiar, dependiendo del estadio de la demencia.

“Esto implica horas de dedicación a los cuidados. Uno puede, por ejemplo, tener que dejar de trabajar para dedicarse a los cuidados. Todo esto supone lo que llamamos el coste informal. Es importante ofrecer apoyo a la familia”, dijo la psiquiatra y epidemióloga Cleusa Ferri, investigadora y coordinadora del proyecto Renade en el Hospital Alemán Oswaldo Cruz.

El estudio enumera los costes directos con la salud, como hospitalizaciones, consultas y medicación, así como los recursos indirectos, como la pérdida de productividad del cuidador.

“Las actividades relacionadas con el cuidado y la supervisión de personas con demencia consumen un promedio diario de 10 horas y 12 minutos”, señala el informe.

Una mirada al cuidador

La doctora Cleusa Ferri cree que es necesario aumentar el número de servicios de calidad que atiendan las necesidades de las personas con demencia y de sus familiares. “El familiar puede ayudar en el cuidado, pero también debemos pensar en él como cuidador.”

Para elaborar el estudio, los investigadores entrevistaron a 140 personas con demencia y sus respectivos cuidadores, de todas las regiones del país, con una edad media de 81,3 años, de los cuales el 69,3% eran mujeres. Los datos se recogieron de personas en distintas fases de la demencia.

El informe muestra, por ejemplo, que entre los 140 cuidadores, al menos el 45% presentaba síntomas psiquiátricos de ansiedad y depresión; el 71,4% mostraba indicios de sobrecarga relacionada al cuidado; y el 83,6% prestaba cuidados de manera informal y no remunerada.

Llama la atención el hecho de que, dentro de esta muestra, el 51,4% de los pacientes había recurrido en algún momento a la sanidad privada, y el 42% no utilizaba ningún tipo de medicación para la demencia. “Sólo el 15% recibía la medicación de forma gratuita por parte del Sistema Único de Salud”, afirma la epidemióloga Cleusa Ferri.

Se subraya asimismo que la mayoría de los cuidadores de familiares con algún tipo de demencia son mujeres.

“En esta muestra, el 86% de los cuidadores son mujeres. Esto es un hecho. Hay una cultura de que las mujeres cuidan durante el resto de su vida. Entiendo que es una cuestión cultural.”

Infradiagnóstico

Según la investigadora, en Brasil hay cerca de 2 millones de personas con demencia y el 80% de ellas no están diagnosticadas. “La tasa de infradiagnóstico es alta. Tenemos muchas personas sin diagnosticar y, por lo tanto, sin atención específica para las necesidades que rodean a la enfermedad. Así que éste es un reto muy importante”, afirma la especialista, quien menciona que este escenario no es exclusivo de Brasil. En Europa, el infradiagnóstico supera el 50%; en América del Norte, el 60%.

“En Brasil, tenemos 1,85 millones de personas con la enfermedad, y el pronóstico es que este número se triplique hasta 2050.”

Cleusa Ferri añade que la invisibilidad, muy debida a las desigualdades sociales, es otro desafío. “Tenemos mucho trabajo por hacer para aumentar la concienciación y hacer más visible la enfermedad. Hay que abordar el desconocimiento de la población.” En este contexto, la invisibilidad también se produce.

En un escenario en el que el 80% de las personas no están diagnosticadas, esto significa que es necesario mejorar las políticas públicas para aumentar el conocimiento de la población sobre la demencia. “También hay una cuestión de estigma. La gente evita hablar de ello y buscar ayuda.”

Esta situación, según la investigadora, también dificulta la sensibilización, el entrenamiento de los cuidadores y la búsqueda de apoyo. Haga clíc aquí para acceder al estudio en portugués.